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FEDER

04.12.2012

FEDER acude al Ministerio de Sanidad para profundizar sobre las necesidades de las personas con ER

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, el acceso a los medicamentos y la creación de un Mapa de Expertos fueron algunos de los temas abordados.

FEDER acude al Ministerio de Sanidad para profundizar sobre las necesidades de las personas con ER


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunió el pasado viernes con la Subdirección General de Calidad y Cohesión para profundizar sobre de las 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes que la Federación ha presentado este mes en al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

 
De esta forma,  durante la reunión se ahondó en algunas de estas prioridades presentadas. Concretamente, los temas abordados fueron “la reactivación del proceso de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, la mejora  del sistema para garantizar el acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes a medicamentos y productos sanitarios y la creación de un Mapa de Unidades de Excelencia en Enfermedades raras en España”, asegura Claudia Delgado, directora de FEDER.

 

El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad. 

 

 

 

Estrategia Nacional de Enfermedades Raras

 

Durante la reunión, también se profundizó sobre la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras impulsada en el 2009.  De esta forma, desde FEDER se mantiene una postura crítica sobre los indicadores y parámetros de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia.

 

En el marco de la reunión, desde el Ministerio de Sanidad se han comprometido a modificarlos de cara a alcanzar una mayor eficacia de los mismos.

 

 

13 Prioridades

 

Para frenar esta situación, desde FEDER se han establecido 13 prioridades imprescindibles en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España.  Durante los próximos meses, el Ministerio de Sanidad se ha comprometido con la Federación ha establecer reuniones periódicas para dar respuesta a las diferentes necesidades de las familias.

 
En concreto, los 13 objetivos presentados al Ministerio de Sanidad son: 


1.Que las Enfermedades Raras sean declaradas como enfermedades crónicas en el SNS y de interés prioritario de Salud Pública. 

 
2.Que se exima del copago a las familias con ER. 

 
3.Que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS.


 4.Que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en ER que existen en España. 

 
5.Que se acrediten al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. 

 
6.Impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia. 

 
7.Que se establezca y publique con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER, en cualquier punto de la geografía española. 

 
8.Que se incluya en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con ER. 

 
9.Que se apoye por parte del Gobierno Español la propuesta de FEDER a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza. 

 
10.Que se establezcan en todas las CCAA Unidades de Información y Atención General a las personas con ER, a fin de garantizar la atención real y efectiva de todos los afectados por ER, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

 

11.Que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las CCAA.

 
12.Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios incorporando recursos educativos, de asistencia sanitaria necesarios y se fomente la creación de protocolos entre centros educativos y hospitales.

 
13. Realizar un encuentro de familiares, personas con ER y profesionales en un acto de dos días en Madrid donde puedan realizarse en simultáneo encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática, con actos comunes (conferencias, talleres…), y plenarios con presencia institucional de autoridades gubernamentales.

 

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