Es Noticia

FEDER

30.11.2012

FEDER solicita la exención del copago en ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que la reforma sanitaria supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas.

FEDER alerta que el copago sanitario supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.

Juan Carrión, presidente de FEDER denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”.

La condición de cronicidad de estas patologías, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. “Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, advierte Carrión.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir?  Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.

Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se ha solicitado al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago.

 

2 de octubre – Manifestación #SOSDiscapacidad

 

Para reivindicar esta situación la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la manifestación convocada por el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) el próximo 2 de Diciembre para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo.

 

Las asociaciones de la federación participarán en la marcha cuyo lema es “SOS Discapacidad- Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo”, uniéndose así ante la inquietante situación que atraviesan las personas con discapacidad y que está siendo agravada por la crisis.

 

Asociación Aragonesa de FQ

29.11.2012

La Asociación Aragonesa de FQ firma un convenio de colaboración con la Obra Social La Caixa

Será para el programa de fisioterapia respiratoria.

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Federación FQ

29.11.2012

Continúa el viaje de Voluntour por la Fibrosis Quística

Félix y Guillaume acaban de pasar Irán y Turkmenistán. Podéis seguirles a través de su web.

Félix y Guillaume continúan su viaje en bicicleta por ...

CERMI

27.11.2012

Más de 10.000 personas de toda España acudirán a la gran marcha del CERMI en defensa de la discapacidad

Bajo el lema ‘SOS Discapacidad

Más de 10.000 personas ...

Federación FQ

26.11.2012

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El día 2 de diciembre tendrá lugar en Madrid una manifestación por la defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a la manifestació ...