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Federación FQ

17.01.2014

Se prepara el IV Congreso de la Federación Española de FQ

Tendrá lugar en Santiago de Compostela los días 30, 31 de mayo y 1 de junio.


La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el IV Congreso de la entidad, que tendrá lugar los días 30, 31 de mayo y 1 de junio de 2014 en Santiago de Compostela.

De entre todas las asociaciones de FQ candidatas para acoger este congreso, la escogida ha sido la Asociación Gallega y el lugar, Santiago de Compostela, para potenciar su presencia, el conocimiento de la FQ y los avances en los tratamientos en las familias y la comunidad científica de Galicia.

Este congreso, que se celebra cada dos años, está dirigido a las personas con FQ y sus familias, y su objetivo principal es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la enfermedad.

Para la elección, tanto de las fechas como de los talleres, se ha contado con la opinión del foro de adultos FQ. Además, en este último tema se han tenido en cuenta los resultados de las encuestas de satisfacción recogidas en el último congreso, celebrado en 2012 en la ciudad de Cáceres.

A la derecha se puede ver el programa preliminar del congreso, con los talleres más votados, los resultados de los proyectos de las becas de investigación “Pablo Motos” 2010 y ponencias de mucho interés, como los últimos avances en los tratamientos de la FQ, ejercicio físico y programas de entrenamiento o cuidados antes y después del trasplante, con experiencias de personas con Fibrosis Quística.

La Federación espera poder emitir este congreso en directo por Internet, igual que la última vez, para todas aquellas personas que no puedan asistir.

 

Programa preliminar del congreso

Viernes, 30 de mayo

 

19.00 a 20.00 - Reunión foro de adultos.

20.00 a 21.30 - Visita ciudad o actividad para los asistentes.

 

Sábado, 31 de mayo

 

09.00 a 09.30 - Inscripción y entrega de documentación

09.30 a 10.00 - Sesión de apertura.

10.00 a 11.00 - Conferencia inaugural. Situación actual del tratamiento de la Fibrosis Quística en España. Unidades de referencia.

 

11.00 a 11.30 Pausa - Café

 

11.30 a 12.50 - Presentación de los resultados de las Becas de Investigación “Pablo Motos” 2010.

- “Ribunocleotide reductasas: Una nueva diana terapéutica contra organismos patógenos en enfermos de FQ”. Instituto de Bioingeniería de Cataluña. Eduardo Torrents Serra.

- “Estudio de la prevalencia de miocardiopatía y sus posibles factores etiológicos en pacientes con FQ”. HU Puerta de Hierro, HU La Paz, HU La Princesa, HU Clínico. Javier Segovia Cubero.

- “Identificación de los genes responsables del Fenotipo CF-LIKE mediante secuenciación del exoma”. Instituto IDIBELL Barcelona. Dra. Teresa Casals Senent.

- “Prevalencia e impacro de la depresión y la ansiedad en pacientes con FQ y sus cuidadores". Hospital Universitario La Fe de Valencia. Amparo Solé Jover.


12.50 a 13.30 - Coloquio

 

13.30 a 13.35 - Homenaje al Dr. Garcóa Alonso

 

13.34 a 16.00 - Comida

 

16.00 a 17.30 - Talleres I parte (3 talleres a elegir 1).

- Fortalezas para superar las adversidades de la vida

- Recién diagnosticados y vida diaria

- Taller de duelo


17.45  a 19.15 - Talleres II parte (3 talleres a elegir 1)

- Atención Plena para mi estabilidad. Mindfullness

- Relaciones de pareja. (Para papás y mamás)

- Adherencia al tratamiento.

 

21.30 - Cena de clausura

 

Domingo, 1 de junio

 

09.30 a 10.15 - Ponencia: Adherencia, el cuarto pilar básico de la Fibrosis Quística.


10.15 a 11.00 - Ponencia sobre ejercicio físico y programas de entrenamiento.

 

11.00 a 11.30 - Pausa café

 

11.30 a 13.30 - Mesa redonda: Cuidados antes y después del trasplante.


13.30 a 14.30 -  Conferencia de clausura. En ruta a la cura.

 

14.30 a 14.45 - Acto de clausura y conclusiones.

 

 

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