Es Noticia

La Vanguardia

22.04.2014

Las personas con fibrosis quística piden que se incorporen nuevos fármacos

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística

Las personas con fibrosis quística han pedido hoy, en la jornada previa al Día Nacional de esta patología, que se incorporen al Sistema Nacional de Salud (SNS) los medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que mejorarían su calidad de vida.

La Federación Española de Fibrosis Quística (FQ) denuncia en un comunicado, "el retraso" que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a "las trabas" que está poniendo el Gobierno.

Y han advertido de que "incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la fibrosis quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal".

Según la federación, entre esos fármacos se encuentra el medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la fibrosis quística, que "salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento".

Sin embargo, dice la federación, "todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí lo han incorporado, como Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega o Grecia".

"Es evidente -apuntan los enfermos- que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad".

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.

Se trata de una enfermedad crónica que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.

Por ello, según recalca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha querido solidarizar con la de Fibrosis Qujística (FEFQ), es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con esta patología.

Pero también, recalcan los enfermos, sería necesario que se equipararan los servicios y tratamientos prestados por las diferentes comunidades autónomas ya que, advierten, "actualmente existen multitud de desigualdades" entre ellas e incluso entre provincias y hospitales de la misma autonomía.

 

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