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FEDER

19.11.2012

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años.

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia a la nueva Junta Directiva de FEDER

 

(c) Casa de S.M. el Rey / Borja Fotógrafos.
En la foto. De Izda a Dcha, Pilar Gomáriz, Vocal de FEDER, Claudia Degado, Directora de FEDER, Gema Esteban Bueno, Delegada de FEDER Andalucía Santiago de la Riva, Vocal de FEDER, Fide Mirón, Secretaria General de FEDER, SAR la Princesa de Asturias, Juan Carrión, Presidente de FEDER, Justo Herranz, Delegado de FEDER Madrid, Jordi Cruz, Vocal de FEDER, Iliana Capllonch, Vocal de FEDER, Mercedes Pastor, Directora de Fundación FEDER, Tomás Castillo, Tesorero de FEDER.



La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.
 

 

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

 

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías. 

 

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

 

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.
 

Entrega del Pin de la Esperanza

 

En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”. 

 

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