Es Noticia

Federación FQ

08.03.2011

Ya puedes ver el vídeo de la II Carrera Anual por las Enfermedades Raras

El evento tuvo lugar el pasado 27 de febrero en Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado 27 de febrero la II Carrera Popular por la Esperanza de las familias, a la que acudieron algunos jóvenes con Fibrosis Quística. En la imagen podemos ver durante la carrera a Patxi Irigoyen y María Magüesin.

La Casa de Campo de Madrid fue, de nuevo, el lugar escogido para la Carrera que tuvo una duración de 5 kilómetros. Al igual que en la primera edición, Andrés Iniesta puso la cara a este evento deportivo y solidario y animó a todo el mundo a participar bajo el lema “ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo”.

La II Edición de la Carrera por la Esperanza, que como novedad incluyó la participación de los más pequeños, congregó a más de 3.000 personas y fue un punto de encuentro de amigos y familias. Todo un éxito de participación.

Tras finalizar la carrera, hubo diferentes pruebas para los niños “con el objetivo de que ellos también pudieran disfrutar de un día de salud, solidaridad y deporte”, explica María Tomé, coordinadora de la Campaña Nacional del Día Mundial por las Enfermedades Raras en España.

Pincha aquí para ver el vídeo-comunicado de FEDER de la II Carrera por las Enfermedades Raras (2011), en el que aparecen los jóvenes con Fibrosis Quística Patxi Irigoyen y María Magüesin.

FEDER

07.03.2011

Tomás Castillo, presidente de la Federación, en la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras en el Senado

El Gobierno anuncia el lanzamiento de un Plan de Enfermedades Raras

El pasado jueves, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial en el Senado de España. Bajo la presidencia de SAR La Princesa de A ...

Fundación Americana de Fibrosis Quística

01.03.2011

Optimistas resultados de la Fase 3 del estudio de VX-770, un medicamento para Fibrosis Quística

Este es el primer tratamiento del defecto básico en la fibrosis quística, que ha mostrado un beneficio clínico inequívoco para los pacientes

La Fundación de Fibrosis Quística (EE.UU.) y Vertex Pharmaceuticals (empresa de investigación) han anunciado hoy que e ...

Federación FQ

25.02.2011

28 de febrero - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las personas con Fibrosis Quística piden igualdad de oportunidades en las enfermedades raras

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a la Federación Espa&ntild ...

Federación FQ

23.02.2011

23 de febrero: DÍA NACIONAL DEL TRASPLANTE

La finalidad de este día es concienciar a la sociedad de la importancia de los trasplantes.

Aquí podéis ver una entrevista a Patxi Irigoyen ...