Es Noticia

Federación FQ

26.02.2016

Los pacientes trasladan sus propuestas al Grupo Parlamentario de Ciudadanos

En una reunión mantenida ayer por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, con Ciudadanos

Los pacientes trasladan sus propuestas al Grupo Parlamentario de Ciudadanos


El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, trasladó ayer a los portavoces del Grupo Parlamentario de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Paco Igea y Orlena de Miguel, las propuestas de los pacientes. En el encuentro también participó Emilia Menéndez, de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), miembro de la POP.

Los diputados han tomado nota y se han comprometido a trabajar conjuntamente con la POP, así como a solicitar la comparecencia de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ante la Comisión de Sanidad del Congreso.

Por su parte, Castillo ha hecho hincapié en la necesidad de la elaboración y aprobación de una Ley de Cronicidad así como en lo primordial de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. Estas medidas han sido acogidas de forma muy positiva por los portavoces en una reunión que ha tenido un marcado tono distendido y cordial.

Además de las dos medidas anteriores, Castillo, también ha señalado como prioridades eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos, un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación y la necesidad de garantizar la igualdad de trato a los pacientes.

 

Federación FQ

25.02.2016

Fibrosis Quística y Familia en “Gente COCEMFE”

Aitor, un niño de 5 años con Fibrosis Quística, y sus padres, Sonia y Pedro, muestran cómo es convivir con esta enfermedad.

  ...

Federación FQ

22.02.2016

EURORDIS nos anima a participar en esta encuesta sobre el uso de medicamentos o dispositivos

Está dirigido a pacientes y a padres de niños menores de 15 años.

Cambios importantes han tenido lugar en los últimos años respecto a la información que tienen los pacientes sobre su tratamiento y el papel que juegan en la toma de decisio ...

Federación FQ

16.02.2016

Los pacientes y médicos trabajarán juntos para mejorar el SNS

El acuerdo ha sido firmado por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y el presidente de la Organización Médica Colegial, Juan José Rodríguez Sendín

 “Hoy se abre una importante puerta para buscar un sistema más satisfactorio para todos”. Así ha expresado el presidente de la Plataforma de Organi ...

Federación FQ

15.02.2016

Andrea Vilariño, una joven con FQ, publica su segunda novela “Solo respira”, que trata el tema de la Fibrosis Quística

La novela está disponible a la venta en Amazon por 12,80 euros o en formato digital por 2,99 euros.

Andrea Vilariño Freire (A Coruña, 1991), es una joven con FQ, estudiante de último curso de Administración y Finanzas.  Inició su trayectoria como editor ...