Es Noticia

FEDER

17.05.2012

Petición de FEDER para el apoyo a la modificación de la Ley de Dependencia

El objetivo es solicitar que no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral de los padres que tengan a su cargo jóvenes con enfermedades raras.

La Federación Española de Fibrosis Quística ha recibido a través de FEDER la siguiente petición de adhesión para conseguir incluir una modificación en la actual Ley de Dependencia, la cual apoyamos totalmente.

 

Podéis descargaros aquí el documento de adhesión a la petición, así como las instrucciones para rellenarlo, aunque también está disponible en la sección “Documentos” de esta misma web.

 

 

Carta de FEDER para la adhesión a la modificación de la Ley de Dependencia

 

FEDER está decidida a acompañar la lucha de todas y cada una de las familias con enfermedades poco frecuentes. 

Nuestro colectivo debe actuar unido para defender los derechos de las personas, de las familias y de sus asociaciones. FEDER tiene aquí toda su fuerza: en la determinación de actuar con la contundencia necesaria para mejorar la vida de las personas con ER. 

Hoy más que nunca FEDER tiene que intensificar la lucha para conseguir la igualdad de oportunidades para las familias con ER. Por ello, hoy queremos apoyar con toda determinación la propuesta de Edurne, la madre de un joven con una enfermedad degenerativa progresiva. 

En nombre de todas las familias afectadas te invitamos a ejercer el Derecho de Petición para conseguir que se introduzca una modificación legislativa en la Ley de Dependencia: en donde no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral de los padres que tengan a su cargo jóvenes con enfermedades raras. 

La petición y la lucha de Edurne es la nuestra. Te invitamos a apoyar con tu firma, la de tu asociación, así como la de todas las personas a tu alrededor para que ejerzan el Derecho de Petición para apoyar esta modificación. 

 

La petición de Edurne: ayudar a familias que tengan a su cargo jóvenes con enfermedades degenerativas 

El síndrome de Duchenne, es una enfermedad neuromuscular degenerativa que como tantas otras, conduce a una degeneración progresiva, con un empeoramiento que hace que un paciente de ER, después de los 18 años se encuentre cada vez peor. 

Recientemente hemos conseguido que los padres de hijos menores de 18 años, con discapacidades grandes o cánceres infantiles, tengan derecho a una reducción en la jornada laboral, con retribución completa. Sin embargo, a partir de los 18 años los padres ya no pueden solicitar reducción alguna de jornada sin ver disminuido su salario. 

Este es el caso de Edurne Fernández, madre soltera además, que tiene un hijo de 24 años, que pide una jornada laboral reducida para poder atender a su hijo las horas que su condición le demanda. Su hijo depende de ella para vivir, va en silla de ruedas y respira con pulmón artificial. 

Edurne nos invita a que apoyemos que se introduzca una pequeña modificación de la ley de dependencia, de modo que en enfermedades degenerativas progresivas, no haya límite de edad para solicitar la reducción de jornada laboral. En nombre de Edurne te pedimos apoyo con firmas. 


Debes hacer constar nombre, DNI y firma, y enviar la petición al ministerio de la presidencia. Esta movilización tendrá fuerza si la hacemos de forma colectiva: todas las personas y asociaciones podemos recoger firmas entre nuestros miembros, y mandar las listas al ministerio de la presidencia. 


Desde FEDER apoyamos en nombre de Edurne, a todas las familias con hijos con enfermedades degenerativas progresivas, ofreciendo nuestro apoyo en esta movilización y difusión para que nuestra voz llegue a los responsables políticos que tengan el poder de incluir en la Ley de Presupuestos de 2012: la continuidad de esta prestación a partir de los 18 años. 

Únete a esta acción y apoya a todas las familias que lo necesitan. Sólo tienes que descargarte el modelo de derecho de petición y las instrucciones para firmarlos y hacer fuerte nuestra voz. 

Para más información contactar con Edurne en el email: edurne.fernandez@meh.es

 

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