Con motivo del Día Nacional de la FQ, que se celebra hoy 24 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero que no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex. Por ello ha escrito una carta a Jeffrey Leiden, presidente y CEO de Vertex Pharmaceuticals, que podéis leer aquí.
Además, la FEFQ quiere visibilizar la situación en que se encuentran las familias con FQ y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística. Animamos a que todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística. Más información, aquí.
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