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Blog Archives

Participa en el Barómetro EsCrónicos 2019 realizado por la POP

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, está realizando un estudio sobre la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles. El objetivo de esta encuesta es conocer tu opinión sobre aspectos muy importantes para las personas con enfermedades crónicas: la atención recibida en los diferentes niveles asistenciales y principalmente la coordinación entre profesionales y su impacto en la continuidad asistencial. La encuesta es anónima y …Leer mas

Según un estudio, la Fibrosis Quística continúa siendo una enfermedad desconocida entre la sociedad española

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha realizado un estudio con Metroscopia para determinar el porcentaje de españoles que conocen la Fibrosis Quística (FQ), el grado de conocimiento que tienen de la enfermedad y a través de qué medios han obtenido la información. A pesar de que el 73% de los encuestados afirma haber oído hablar de la enfermedad, únicamente un 34% cree saber más o menos en qué …Leer mas

Ya podéis leer online el número 87 de nuestra Revista FQ

Ya podéis leer online el número 87 de nuestra Revista FQ, correspondiente al segundo cuatrimestre de 2019, donde presentamos la nueva guía escolar sobre Fibrosis Quística, que estará disponible a partir de septiembre. Además, realizamos una entrevista al joven con FQ Jonatan Fernández, con motivo de su último reto, que podéis seguir en las redes sociales a través de su perfil @elviajedeunfq. LEER REVISTA FQ Nº 87 También podéis descargaros la revista (en …Leer mas

Se abren las inscripciones para el III Congreso de Organizaciones de Pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya ha abierto el plazo de inscripción para su tercer Congreso de Organizaciones de Pacientes. Un encuentro que, bajo el lema “Transformando la atención sanitaria y social: hacia un sistema proactivo, colaborativo y humanizado”, se celebrará los días 3 y 4 de octubre de 2019 en el Palacio Duques de Pastrana en Madrid. El objetivo de este congreso es generar espacios de diálogo y debate para la mejora de la atención sociosanitaria, proponer …Leer mas

La Asociación Gallega de FQ, premiada por su proyecto de Terapia Respiratoria Interactiva

Ayer la Asociación Gallega de Fibrosis Quística recibió un premio de 4.500 euros por su Proyecto de Terapia Respiratoria Interactiva (PROTERI), defendido en el I Foro de Innovación de Pacientes del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, junto con otras cinco asociaciones finalistas. La Asociación Gallega de FQ, que ahora podrá ejecutar dicho proyecto, dio las gracias a los organizadores, al resto de asociaciones que presentaron unos magníficos proyectos, a los …Leer mas

Pacientes con Fibrosis Quística se concentrarán frente al Congreso para reclamar la financiación de los nuevos medicamentos

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, apoyando la iniciativa de varias madres, lleva desde el mes de febrero convocando concentraciones todos los miércoles frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y Symkevi. El próximo 3 de julio, la concentración se traslada a las puertas del Congreso de los Diputados entre las 12:00 y las 13:30 horas.   Tanto la Federación …Leer mas

La FDA (EE.UU.) amplía la indicación de Symdeko para niños de 6 a 11 años

El laboratorio Vertex Pharmaceuticals anunció el pasado 21 de junio que la Food and Drugs Administration de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado la indicación de Symdeko (tezacaftor / ivacaftor y ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 6 a 11 años de edad que tengan dos copias de la mutación F508del o que tengan al menos una copia de estas 26 mutaciones. Symdeko fue aprobado previamente por la FDA para su uso …Leer mas

A partir del 1 de julio las empresas podrán marcar la casilla de fines sociales en el Impuesto de Sociedades

El Tercer Sector lanza la campaña “Empresas solidarias, empresas eXtraordinarias”. Se ha iniciado una campaña por parte de la Plataforma de ONG de Acción Social junto con la Plataforma del Tercer Sector (PTS) dirigida a informar y sensibilizar a las empresas para que marquen la casilla “empresa solidaria” dedicada a fines sociales al tributar por el Impuesto de Sociedades. Esta nueva medida permitirá a las empresas, a partir de este …Leer mas

Se prepara en Mieres una exhibición de artes marciales en colaboración con la Asociación Asturiana de FQ

La academia de artes marciales TAEMI está organizando, en colaboración con la Asociación Asturiana de FQ, una exhibición para el próximo sábado 22 de junio en el Pabellón Universitario de Mieres a las 16:30 horas. La entrada tiene un precio de 5 euros y todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación de la Fibrosis Quística. Los periodistas deportivos Manolo Lama y Paco González, del programa “Tiempo de Juego” …Leer mas

Sigue en directo la “Community Afternoon” de CF Trust y CF Europe en Liverpool el próximo 8 de junio

Esta semana se está celebrando en Liverpool el 42º Congreso Europeo de Fibrosis Quística. Dentro del mismo tendrá lugar una “Community Afternoon” que podrá seguirse en directo el sábado 8 de junio de 12:30 a 17:00 horas (hora local), por lo que en España se podrá ver de 13:30 a 18:00 horas. En esta edición, CF Trust (Asociación de FQ de Reino Unido) y CF Europe han decidido retransmitirlo en directo para …Leer mas