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Blog Archives

La Federación se reúne con los principales grupos parlamentarios para tratar el tema de los nuevos medicamentos

La Federación Española de Fibrosis Quística ha mantenido, durante las últimas semanas, reuniones con los principales grupos parlamentarios (Partido Socialista, Partido Popular, Ciudadanos y Unidos Podemos) para exponerles la preocupación del colectivo por la falta de aprobación de la financiación para los nuevos medicamentos para la FQ, Orkambi y Symkevi. La Federación ha estado manteniendo contacto con la diputada del Partido Socialista Lídia Guinart, quien ha transmitido nuestras inquietudes sobre este …Leer mas

Próxima charla sobre “El proyecto Saca la Lengua y el microbioma oral en la Fibrosis Quística”

El Centro de Regulación de Genómica de Barcelona ha estado realizando durante los últimos años un importante proyecto de investigación en el que ha participado el colectivo de Fibrosis Quística. El proyecto “Saca la lengua” está basado en el estudio del microbioma, esto es, el conjunto de todos los microorganismos que están presentes en el cuerpo humano, como por ejemplo, la boca, la piel, el intestino, etc. El próximo 18 de febrero …Leer mas

Se prepara la II Carrera de la Fibrosis Quística en Hortaleza (Madrid)

El próximo 2 de marzo en Hortaleza tendrá lugar (en la Zona de la Piovera, salida estará situada en la Calle Papa Negro al altura del número  41) la II Carrera de la Fribrosis Quística que se celebrará junto con el Cross de Hortaleza. Un circuito 100% tierra, con un parque totalmente preparado para la práctica del cross. En esta segunda edición, 3€ de cada inscripción serán donados a la Federación …Leer mas

Entrevista a Blanca Ruiz, presidenta de la Federación, sobre la situación de Orkambi y Symkevi

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, responde a varias preguntas sobre la situación actual en la que se encuentra el proceso de financiación de estos nuevos medicamentos en nuestro país y explica las acciones que está llevando a cabo la Federación Española de Fibrosis Quística para tratar de lograr su aprobación.   En Canarias la consejería de Sanidad ha aprobado su financiación de forma unilateral (ante la …Leer mas

¿Estás tomando Orkambi o Symkevi? Escríbenos

Desde la Federación, ya sabes, estamos presionando para conseguir que todas las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten puedan tomar Orkambi o Symkevi. ¿Nos ayudas a conseguirlo? Nos gustaría poder contar con el máximo número de casos que en España ya estén tomando la medicación, y con sus resultados. Necesitamos recopilarlos antes del 7 de febrero. Si eres una de esas personas, por favor, envíanos un e-mail a fqprensa@hotmail.com …Leer mas

La Federación convoca una nueva movilización en Madrid para exigir la financiación de los nuevos tratamientos

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, convoca una movilización en Madrid el próximo 23 de marzo para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas para las que están indicados. Hace más de tres años que esperamos la financiación de Orkambi, aprobado por la …Leer mas

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios da su autorización al fármaco Symkevi

El fármaco Symkevi (combinación de las moléculas tezacaftor / ivacaftor), de Vertex Pharmaceuticals, ha recibido la autorización por parte de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para personas con Fibrosis Quística de 12 años de edad o más. Está indicado para personas con dos copias de la mutación F508del, así como para personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función …Leer mas

Consigue los productos solidarios de la Fibrosis Quística

Os recordamos que podéis colaborar con la Federación Española de Fibrosis Quística adquiriendo los productos solidarios disponibles en nuestra tienda online. La mascota de la Fibrosis Quística, Pulmonito, está disponible en cuatro colores distintos. También podéis adquirir las tazas y bolsas de tela con el lema de la FQ, de las que acabamos de recibir más stock. (Las agendas escolares solidarias para el próximo curso no estarán disponibles hasta el …Leer mas

España, líder mundial en donación y trasplantes, celebra el 30 aniversario de la ONT con más de 5300 trasplantes

España, líder mundial en donación y trasplantes durante 27 años consecutivos, ha vuelto a demostrar su capacidad de superación, al alcanzar en 2018 los 48 donantes por millón de población (p.m.p.), con un total de 2.243 donantes, lo que ha permitido realizar 5.314 trasplantes de órganos. Esta cifra eleva la tasa de trasplantes a 114 p.m.p., la más alta del mundo. Según la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), estos datos …Leer mas

La Federación organiza varios talleres de gestión de calidad para las asociaciones de Fibrosis Quística

El pasado sábado 12 de enero tuvo lugar en Madrid el segundo taller de calidad para las asociaciones de Fibrosis Quística, dentro de la formación que se está realizando para lograr la excelencia y buenas prácticas de todo el movimiento asociativo de la FQ. El objetivo de estos talleres para las asociaciones de FQ es avanzar en la gestión de calidad de las entidades que así lo deseen, tal y …Leer mas