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La Federación escribe una carta abierta al laboratorio Vertex para que llegue a un acuerdo urgente en la financiación de sus medicamentos

24 de abril (4º miércoles de abril) – Día Nacional de la Fibrosis Quística Con motivo del Día Nacional de la FQ, que tendrá lugar el próximo 24 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) quiere hacer visible el problema en el que se encuentran cientos de personas con Fibrosis Quística en España, que podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de …Leer mas

Únete a soplar miles de pompas por el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Elena Martín, joven con FQ, fotografiada por Alberto Miranda. El próximo 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y la Federación continuará luchando para conseguir que los medicamentos Orkambi y Symkevi lleguen a las personas que los necesiten. Por eso, queremos visibilizar la situación en que nos encontramos y llenar el cielo con miles de #PompasporlaFibrosisQuística. La Federación Española de Fibrosis Quística, …Leer mas

Comunicado de la Sociedad Científica y la Fundación de Española de FQ respecto a la financiación de los medicamentos

ACTUACIONES DE AYUDA PARA LA FINANCIACIÓN DE NUEVOS MEDICAMENTOS (Sociedad Científica y Fundación Española para la Fibrosis Quística) La Sociedad Española para la Fibrosis Quística, junto con  la Federación Española de Fibrosis Quística, en representación de la Fundación Española para la Fibrosis Quística estamos trabajando desde hace años para ayudar a que nuevos medicamentos, incluyendo los nuevos moduladores (Kalydeco, Orkambi y Symkevi) y antibióticos inhalados, puedan acceder a precio de …Leer mas

Ya podéis leer on-line el número 86 de nuestra Revista FQ

Ya podéis leer on-line aquí el número 86 de nuestra Revista FQ, correspondiente al primer cuatrimestre de 2019, donde explicamos las últimas novedades en el proceso de financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi, y realizamos una entrevista al joven con FQ Álvaro Abellán, más conocido en las redes sociales como @abesafitness. También podéis descargaros la revista (en calidad media) pinchando aquí. Os recordamos que podéis leer las revistas editadas por la Federación …Leer mas

Disponible la primera prenda deportiva para “Donantes de Ganas” en nuestra tienda online

Ya tenemos la primera prenda de la ropa deportiva “Donantes de ganas”. Se trata de una banda elástica para la cabeza de la marca Lurbel, en color negro con logo blanco. Tiene unas dimensiones de 6 cm de ancho y 23’5 de diámetro mínimo, y está compuesta por un 86% de poliamida y 14% de elastano. Se puede adquirir en la tienda solidaria de la Federación (fibrosisquistica.bigcartel.com) por un precio …Leer mas

Marca la “X Solidaria” en tu declaración de la renta y practica la #Rentaterapia

Un año más, se abre el periodo para hacer la declaración de la renta y se presenta una nueva campaña de “X Solidaria” en la que se han ofrecido los últimos datos de recaudación de la casilla 106 de “Actividades de Interés Social”. Más de 300.000 personas se beneficiaron en 2018 de los proyectos de COCEMFE y sus entidades, entre las que se encuentra la Federación Española de Fibrosis Quística. …Leer mas

El Ministerio de Sanidad autoriza la financiación de Orkambi y Symkevi, pero Vertex dice no a sus condiciones

27 de marzo de 2019 Según ha notificado el Ministerio de Sanidad a la Federación Española de Fibrosis Quística, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para personas con Fibrosis Quística, con unas condiciones no consensuadas con el laboratorio y a la espera de su respuesta. En el caso de …Leer mas

Se celebra el Día Nacional del Trasplante para agradecer la labor de todos los profesionales que los hacen posible

La Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), que conforman la Unión de Federaciones de Trasplantados de Órganos Sólidos (UTxs) celebran juntos el Día Nacional del Trasplante, hoy miércoles 27 de marzo (último miércoles de marzo). Con motivo de este día tendrá …Leer mas

La Marcha de Bomberos Solidarios de Cáceres recorrerá 55 kilómetros por la Fibrosis Quística

El próximo 13 de abril la Asociación de Bomberos Solidarios de Cáceres organiza una marcha de 55 kilómetros a beneficio de la Asociación Extremeña de FQ  para sensibilizar a la sociedad sobre la Fibrosis Quística. La marcha, que está patrocinada por la Diputación de Cáceres, partirá del Parque de Bomberos de Cáceres, el sábado a las 09:00 horas. A partir de ahí se encaminarán a Malpartida de Cáceres, Arroyo de la Luz …Leer mas

Participa en el estudio ‘Enfermedad crónica y discapacidad’ realizado por la POP

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha puesto en marcha un estudio sobre Enfermedad Crónica y Discapacidad, que pretende analizar la brecha de género en las patologías crónicas a través del análisis del impacto laboral y social de la enfermedad. El estudio se dirige tanto a hombres como mujeres con una enfermedad crónica, mayores de 18 años. Se trata del primer estudio de esta envergadura en España y que …Leer mas