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Blog Archives

12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. JUNIO: Donación de órganos

La donación es el proceso fundamental para llevar a cabo un trasplante de órganos. En el caso de la Fibrosis Quística, al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones, un porcentaje de los pacientes acaba necesitando un trasplante pulmonar (y en algunas ocasiones, hepático). Esta opción terapéutica se plantea al agotarse todos los demás recursos y es la clave de que muchas personas con …Leer mas

La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos lanza, junto a la ONT, la campaña #DonarEsAmar con motivo del Día Nacional del Donante 2020

Como cada año, el primer miércoles del mes de junio tiene lugar en España la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos. Debido a la actual pandemia por COVID-19 que todos estamos sufriendo, no podrá realizarse ningún homenaje presencial como el que se acostumbraba a realizar otros años en honor a los donantes y a los profesionales sanitarios que hacen posible que su generosidad se transforme en segundas oportunidades …Leer mas

La Federación Española de Fibrosis Quística pide al Gobierno que no recorte las subvenciones a entidades estatales

La Federación Española de Fibrosis Quística solicita al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no reduzca el tramo estatal de la recaudación del 0,7% del IRPF de interés social y que destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales. Con estas subvenciones se realizan proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica, la defensa y …Leer mas

Nuevas ventajas fiscales en las donaciones

Este mes se han aprobado unas nuevas ventajas fiscales en las donaciones tras la actualización de un decreto del Gobierno promulgado el 6 de mayo para hacer frente al impacto del Covid-19 (https://boe.es/boe/dias/2020/05/06/pdfs/BOE-A-2020-4832.pdf). Concretamente, las donaciones que se hayan efectuado desde el 1 de enero de este año, y que se realicen a partir de ahora, tendrán un aumento en la deducción del 5%. De esta forma, las donaciones de 0 a 150 € …Leer mas

Ya están disponibles las agendas escolares solidarias 2020-2021

Un año más, la Federación Española de Fibrosis Quística pone las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria. Estas agendas tienen un precio de 5 euros, que se reduciría en caso de solicitar más de 100 agendas. Este año estrenamos portada, diseñada por Eloi Pons, un joven dibujante con Fibrosis Quística. Cada colegio puede personalizar sus agendas poniendo su logotipo en la portada y utilizando hasta 8 …Leer mas

Audiocuentos sobre Fibrosis Quística y discapacidad

Durante estos días en casa podemos disfrutar todavía más de la lectura e incluso vivir la magia de los cuentos gracias a las narraciones a distancia de muchos cuentacuentos. A continuación podéis escuchar y descargaros dos audiocuentos, narrados por Manuel Imizcoz De La Rocha, que tratan la Fibrosis Quística y la discapacidad de forma positiva a través de las vivencias de sus protagonistas. El pequeño rey que siempre tosía – …Leer mas

Nuevo webinar sobre fisioterapia respiratoria en Fibrosis Quística

La Fundación Española de Fibrosis Quística organiza una nueva sesión webinar sobre Fibrosis Quística. Se realizará el próximo viernes 15 de mayo a las 17:00 horas y está dirigido a personas con FQ y familiares, con la finalidad de que conozcan los diferentes dispositivos que se pueden utilizar para ayudar en el drenaje de secreciones. La charla será impartida por Pedro Barbolla, fisioterapeuta de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, quien explicará los dispositivos más …Leer mas

Registro europeo de datos sobre personas con Fibrosis Quística y COVID-19

La Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS), formada por los médicos especialistas en FQ de los distintos países europeos, está realizando una vigilancia continua de los casos de COVID-19 en personas con Fibrosis Quística, con el objetivo de recopilar los datos clínicos y evaluar así el impacto de esta crisis sanitaria, tanto desde la perspectiva de los pacientes como de los profesionales de la salud. La ECFS ha habilitado un …Leer mas

Nuevo webinar sobre Fibrosis Quística y COVID-19 dirigido a Latinoamérica

La Fundación Española de Fibrosis Quística continúa este sábado con la iniciativa de emisiones on-line de sesiones webinar sobre Fibrosis Quística. Esta nueva sesión, que tendrá lugar el próximo sábado 9 de mayo a las 17:00 horas, está dirigida al público de Latinoamérica y servirá para compartir experiencias y conocimientos sobre la Fibrosis Quística frente al COVID-19. Al finalizar, se abrirá una ronda de preguntas entre los asistentes. Con esta iniciativa la Fundación Española de Fibrosis Quística …Leer mas

12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. MAYO: Ejercicio físico

En las personas con Fibrosis Quística el ejercicio físico se considera uno de los pilares básicos en el manejo de la enfermedad, junto con la antibioterapia, la fisioterapia y la nutrición. El sedentarismo implica demasiados riesgos y no es una buena actitud. Aunque se cumplan el resto de terapias, si no se realiza ejercicio, no se pueden obtener los mejores resultados y todos los órganos y tejidos estarán en peores …Leer mas