Tuvo lugar en Santiago de Compostela el pasado 14 de noviembre de 2015.
En la foto de izq a dcha: Secretario de COGAMI, Ignacio Rodríguez Sáez; Jefe de servicio pediatría CHUS, DR. José Mª Martinon; Directora asistencial de gerencia del CHUS, Dra. Sonia Fernández Arruti; Conselleiro de Sanidade, Jesús Vazquez Almuiña; Presidente de la AGFQ, Juan Antonio Da Silva Irago; Manuel Deus, en representación de la antigua Presidenta Ángeles Campos; Antiguo presidente, Lois Catoira; Vicepresidenta de la FEFQ, Esther Sabando.
El pasado 14 de noviembre, la Asociación Gallega de Fibrosis Quística celebró su 30 aniversario en Santiago de Compostela con gran asistencia de personas con FQ, socios, familiares y médicos especialistas que han querido demostrar su unión en esta fecha tan señalada.
La Asociación Gallega de Fibrosis Quística rindió homenaje a sus fundadores y presidentes que han formado parte de la misma en estos años, así como a los representantes de las entidades de las que forma parte, la Federación Española de Fibrosis Quística (representada por su vicepresidenta, Dña. Esther Sabando) y COGAMI (representada por su secretario Ignacio Rodríguez Sáez) y FEGEREC. Durante el acto de clausura contamos con la presencia delConselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña que valoró el trabajo de la asociación durante estos años y se ofreció a trabajar con ésta en los aspectos que nos preocupan.
Además de la conmemoración del aniversario, durante la mañana se desarrolló la VI Jornada Informativa de Fibrosis Quística, una jornada que fue inaugurada por la Directora Asistencial de Gerencia del CHUS, Sonia Fernández Arruti, y el Presidente de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, Juan A. Da Silva Irago.
En la jornada participaron el Dr. Cristóbal Colón Mejeras que trabaja en la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas del Metabolismo en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela y que habló sobre el “Cribado Neonatal en Fibrosis Quística”. Posteriormente, el siguiente relatorio fue impartido por la neumóloga Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Dra. Ana Palacios Bartolomé, que habló sobre ”Nuevos avances en el tratamiento en Fibrosis Quística”.
Durante esta jornada se reivindicó la necesidad de acceder a los últimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al fármaco Orkambi (aprobado recientemente en EEUU por la FDA y pendiente, en la actualidad, de su aprobación en Europa por la EMA) que supone una mejora en la calidad de vida de las personas con FQ al igual que lo está haciendo el Kalydeco a las personas que lo están tomando en España.
Otra de las reivindicaciones es la creación y reconocimiento por parte de Sanidad de una Unidad de Referencia especializada en Fibrosis Quística en Galicia, para mejorar el seguimiento de los pacientes y para que los especialistas tengan mayor experiencia.
