“En el año 82 conseguimos una ley que protegía la discapacidad, en 2006 otra para la dependencia, ahora le toca el turno a la cronicidad”
ENTREVISTA DEL CERMI A TOMÁS CASTILLO, PRESIDENTE DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
En octubre de 2014 se constituyó la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que representa a más de 10 millones de personas con enfermedades o síntomas cronificados, a través de 26 organizaciones. Su objetivo es promover la participación de los pacientes, lograr que tengan voz propia y defender sus derechos. Para llegar a ese punto, reclaman igualdad territorial en cuestiones de Sanidad y una ley que proteja la situación de cronicidad, entre otras cosas. Tomás Castillo asegura que la plataforma tiene que ser como el CERMI de la enfermedad crónica y por ello ha acudido a la entidad de la discapacidad en busca de colaboración.
Hemos calculado que en España en estos momentos hay más de 10 millones de personas con enfermedades crónicas y también hay un grupo de ellas con enfermedades poco frecuentes y queremos hacer visible el gran problema que existe en estos casos, a menudo hay un especialista en una comunidad pero no en la propia, y queremos que estos pacientes puedan acudir a esa comunidad a tiempo para recibir un diagnóstico y no tras dos años, o más, incluso cinco, que es lo que ocurre a menudo. La idea es que la plataforma funcione según lo que tenemos en común los pacientes, que es la cronicidad.
La plataforma tiene que ser como el CERMI de la enfermedad crónica, con un trabajo colaborativo entre las organizaciones, aportando entre unos y otros para avanzar. La idea es contar con una organización suficientemente representativa que además sirva de portavoz de los grandes temas que afectan a la cronicidad. Aunque las enfermedades son diferentes, tenemos en común el hecho de tener que afrontar todos los días una enfermedad que no tiene expectativa de cura, el manejo de todos sus síntomas, el uso continuado del Sistema Nacional de Salud, el afrontamiento personal de ese reto que nos plantea la vida en el que hay que aprender a convivir con una enfermedad, a veces incluso con varias. Y seguir siendo los protagonistas de nuestra vida y también protagonistas en el Sistema Nacional de Salud, que las cosas se hagan contando con las necesidades de los pacientes y especialmente con los pacientes crónicos, que son los que más uso hacemos y lógicamente somos grandes interesados en que esto funcione bien y sea sostenible.
Primero la unidad, que es muy importante a la hora de agrupar a 26 organizaciones de pacientes, y creo que se irán incorporando paulatinamente las pocas que no lo han hecho. La plataforma nace con una vocación de incidencia política importante para modificar el estado de las cosas, entre ellas estamos planteando con los grupos políticos que haya un debate en esta legislatura para que exista una ley que proteja la situación de cronicidad, al igual que conseguimos en el año 82 una ley que protegía la discapacidad y en el año 2006 una ley que protege la dependencia, ahora le toca el turno a los millones de personas que tienen una enfermedad crónica y no se ve reconocida esa situación. El impacto que produce en la persona la enfermedad crónica, a muchos niveles, tanto en la situación personal como en la cuestión económica con el mayor gasto que supone atender una enfermedad, debería estar reconocido y protegido, al igual que la defensa de la información del paciente, y el propio empoderamiento, para que la persona aprenda a gestionar la nueva situación y todo lo que supone de apoyos para que este uso del sistema sea lo más eficaz posible.
En las propuestas políticas estamos trabajando para que el derecho a la salud sea lo más parecido posible en todas las comunidades autónomas, tiene que haber una cartera básica del ministerio que nos garantice a todos los españoles que a igual enfermedad, igual tratamiento, y acabar con las grandes disparidades actuales, porque en esto nosotros nos jugamos la vida y resulta especialmente dramático. Estamos planteando que haya una normativa que nos garantice que vamos a ser atendidos también en las demás comunidades autónomas del mismo modo que en la propia, cuando nos desplazamos por motivos de trabajo, vacaciones… Lo mismo que hay una normativa transfronteriza a nivel europeo, entendemos que entre comunidades en España tiene que haber una normativa.
En estos grandes planteamientos que hemos hecho hemos tenido muy buenas respuestas por parte de los partidos pero en realidad son temas que no están en el debate público y esperamos que estén en la agenda, por eso reclamamos que se acuerden en los pactos de gobierno para que la sanidad esté en primera fila.
Efectivamente, entendemos que las políticas de salud tienen que alcanzarse por acuerdo nacional y que no venga un grupo de gobierno y desmonte lo hecho por el anterior o privatice la sanidad. La sanidad tiene que ser universal, pública y gratuita, y las políticas tienen que conseguir asentar el sistema, tienen que avanzar en la atención a la cronicidad y adaptar el sistema para que las personas con enfermedades crónicas puedan ser atendidas.
Con el CERMI vamos a impulsar conjuntamente todas nuestras propuestas y también la idea de desarrollar una ley que proteja la cronicidad, en el convenio de colaboración queda recogido porque es un convenio de mucho calado. Queremos trabajar con el CERMI para impulsar esa nueva ley del reconocimiento del derecho para la persona con una enfermedad crónica porque hay muchos temas en común con las personas con discapacidad y entendemos que trabajar juntos, apoyándonos en posicionamientos, en elaboración de propuestas, en comunicados, es un paso importante, lo mismo que es un paso importante que el propio CERMI reconozca el movimiento que hemos creado los pacientes.
Sí, efectivamente. Aun no tenemos borrador y esa es una de las razones de nuestro convenio con el CERMI. Hay que estudiar los distintos aspectos que se deben proteger, evidentemente se trata de proteger a las familias con niños enfermos, en las que a menudo uno de los padres debe abandonar su trabajo con el consecuente empobrecimiento familiar al producirse menos ingresos y más gastos; también hay que incidir en el trabajo, hay muchas personas que pierden su puesto de trabajo por bajas reiteradas, en ese caso se podría equiparar a las bajas por maternidad; también hay muchos aspectos de formación que tenemos que abordar para que el paciente pueda empoderarse; lo que queremos jurídicamente también es analizar todas aquellas protecciones que hay sueltas y no están vertebradas en un bloque normativo, que podría pasar como en la discapacidad en su momento, una vez que el concepto jurídico está claro, vertebrar en torno a él una protección que facilite la identificación de las personas que son objeto de esa atención, la cronicidad está muy clara y definida por la OMS; y luego baremar el impacto que ha producido esa enfermedad en esa persona, porque lógicamente no todas las enfermedades producen el mismo impacto y no el mismo en todas las personas, y a partir de ahí diseñar todo el marco de protecciones que pueden requerir.
Precisamente acabamos de firmar un convenio de colaboración con Semergen, la sociedad de médicos de atención primaria, basado en esta idea. En el último congreso que hicimos el año pasado sacamos una serie de conclusiones, doce en total, en la que se marcan estas pautas, ideas para lograr que la atención primaria juegue un papel más relevante en el sistema, con más atención a la cronicidad para cambiar el modelo de la relación médico-paciente y empoderar a las personas con enfermedades crónicas, pedimos también un tiempo necesario, pedimos que se nos facilite más información, que no tengamos que navegar por Internet y encontrar algunas veces información poco contrastada, pedimos que se avance en la investigación… Estamos en un momento muy interesante en muchas enfermedades, con avances claros en la investigación biomédica, después de sufrir un retraso muy importante a consecuencia de los recortes y, desde luego, estamos tratando de que los medicamentos ya ensayados, en lugar de quedarse en las estanterías, puedan llegar a la gente agilizando los trámites.
Así detectamos el pulso de la opinión y nos sirve para hacer propuestas serias y reflexionadas, porque a los pacientes nos toca ya jugar un papel, un protagonismo diferente, siempre se hablaba de nosotros sin contar con nosotros. Al ministerio de Sanidad le pedimos que juegue un papel diferente, estos días me estoy entrevistando con los consejeros y consejeras de las comunidades autónomas, pidiéndoles que el Consejo Interterritorial juegue otro papel, más activo, más de cohesión del sistema, mucho más de garantía, de igualdad, de derechos a la salud de todos los españoles. Y eso es lo que nos interesa a los pacientes, que los avances que se alcancen en una comunidad autónoma puedan servir para todos y que no se den las diferencias crecientes que se están dando en estos momentos. Por ejemplo, en el gasto sanitario entre unas comunidades y otras hay diferencias de hasta un 40%.
Claro, de eso se trata, de pasar de las palabras a los hechos, pero también es verdad que la estrategia es muy difícil de aplicar si no empezamos a cambiar desde la base muchas cosas: hay que empoderar al paciente, es fundamental, hay que cambiar la relación médico-paciente para tener un trato más horizontal en el que prime la autonomía y tengamos la suficiente información sobre nuestra salud y logremos que el paciente sea el propio protagonista. También tiene que cambiar la participación de los pacientes en los servicios, no puede ser que nos regateen un medicamento, que no se nos escatime la salud de las personas. Es un cambio de modelo, de refuerzo de la atención primaria, porque son los servicios más cercanos y el médico de familia debe ejercer ese acompañamiento que estamos pidiendo, porque en muchas enfermedades crónicas no es necesario el uso del hospital, que es un servicio más costoso. En todas estas consideraciones, entendemos que el papel del paciente es fundamental.
