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Blog Archives

Apúntate al V Camino de Santiago para personas con FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística está preparando el próximo Camino de Santiago para personas con FQ, que tendrá lugar la semana del 22 al 28 de agosto de 2016. El camino que se realizará este año será una etapa nueva que no habíamos realizado hasta ahora y que constará de 121 km entre las localidades de Muxia, Fisterra y Santiago de Compostela. Sólo podrán asistir personas mayores de 18 …Leer mas

Nuevos datos confirman la eficacia del medicamento ivacaftor y su combinación con lumacaftor frente a la Fibrosis Quística

Nuevos datos confirman la eficacia del medicamento ivacaftor y su combinación con lumacaftor frente a la Fibrosis Quística Estos datos fueron presentados por el laboratorio Vertex la pasada semana durante la Conferencia Europea de Fibrosis Quística celebrada en Basilea (Suiza) El laboratorio Vertex presentó la pasada semana, durante la Conferencia  Europea de Fibrosis Quística celebrada en Basilea (Suiza), nuevos datos sobre el uso de ivacaftor (Kalydeco) y su combinación con …Leer mas

Se prepara un Concierto Benéfico a favor de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística

Se prepara un Concierto Benéfico a favor de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística Tendrá lugar el próximo 24 de junio en Cáceres El próximo 24 de junio la Asociación Extremeña de Fibrosis Quistica celebrará en Cáceres un concierto a beneficio de la Fibrosis Quística, en el cual participará el Conservatorio de Hermanos Berzosa de Cáceres y la Banda del Cristo del Humillado, ambos formados por niños y adolescentes que …Leer mas

FEDER celebró el pasado sábado sus Asambleas Generales

FEDER celebró el pasado sábado sus Asambleas Generales A ellas asistieron Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la FEFQ, y Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Pacientes Un total de 142 entidades de enfermedades raras (ER) de toda la geografía española se han dado cita este fin de semana en Madrid para …Leer mas

El ‘Street Tennis’ celebra con éxito su primera jornada en Santiago de Compostela colaborando con la FQ

El ‘Street Tennis’ celebra con éxito su primera jornada en Santiago de Compostela colaborando con la FQ Un total de 275 niños y niñas participaron en esta jornada de diversión y deporte en Galicia El ‘Street Tennis’ organizado por la Fundación de Juan Carlos Ferrero celebró el sábado su primera jornada en Galicia y lo ha hecho a lo grande, completando el mejor evento desde que inició este proyecto en …Leer mas

Finaliza el plazo de inscripción para el V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

Finaliza el plazo de inscripción para el V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística Tendrá lugar en Sevilla del 24 al 26 de junio de 2016 El próximo congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística se celebrará en Sevilla el fin de semana del 24 al 26 de junio de 2016, en el Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla (Avda. de la Borbolla, 47). Este congreso, que …Leer mas

El “Street Tennis” estará este sábado en Santiago de Compostela colaborando con la Fibrosis Quística

El “Street Tennis” estará este sábado en Santiago de Compostela colaborando con la Fibrosis Quística La actividad tendrá lugar el 11 de junio en la Plaza de la Quintana de 17:00 a 20:00 horas La iniciativa “TENIS A LA CALLE, NADIE SIN TENIS”, promovida por las Fundaciones Juan Carlos Ferrero y Deporte Joven del Consejo Superior de Deportes, llegará a Santiago de Compostela el próximo sábado, 11 de junio. La …Leer mas

Los pacientes trasladan a Albert Rivera sus propuestas de cara a las próximas elecciones del 26 de junio

Los pacientes trasladan a Albert Rivera sus propuestas de cara a las próximas elecciones del 26 de junio En la reunión estuvo presente Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística La presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, Blanca Ruiz; el presidente de la Plataforma, Tomás Castillo; Albert Rivera; el presidente de la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Emilio Bautista; el presidente de la …Leer mas

Información sobre los problemas de suministro del medicamento Kreon para Fibrosis Quística

Información sobre los problemas de suministro del medicamento Kreon para Fibrosis Quística El Ministerio de Sanidad ha puesto a disposición de los pacientes otro medicamento en caso de falta de existencias La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha informado a través de su página web del problema de suministro existente en cuanto al medicamento Kreon, que contiene como principios activos AMILASA, LIPASA, PROTEASA (enzimas pancreáticas). Debido a problemas en …Leer mas

I Masterclass de Zumba Fitness Solidaria de la Asociación Asturiana de FQ

I Masterclass de Zumba Fitness Solidaria de la Asociación Asturiana de FQ Tendrá lugar en Oviedo el próximo 12 de junio La Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística organiza la I Masterclass de Zumba Fitness Solidaria que tendrá lugar en Oviedo el domingo 12 de junio de 17:30 a 19:30 horas en las instalaciones del colegio Santa Teresa (calle Enrique de Ossó, 53).   Quien lo desee puede reservar …Leer mas