El IV Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, celebrado este fin de semana en Santiago de Compostela, ha finalizado con la demanda unánime de una respuesta clara por parte del Ministerio de Sanidad acerca de la financiación de Kalydeco, un fármaco aprobado en otros países europeos hace dos años y que detendría el avance de la mutación G551D, tal y como se ha puesto de manifiesto en diversas ponencias de este Congreso.
En esta línea, más de 120 personas de toda España, han asistido a unas ponencias y debates en los que se han expuesto los avances en la investigación de la enfermedad, se ha puesto de manifiesto la importancia de la adherencia al tratamiento, la fisoterapia y el ejercicio físico, se ha presentado el nuevo DVD de Aerosolterapia y Fisioterapia Respiratoria en FQ, se ha profundizado en el tema del trasplante y se ha vuelto a reclamar la equidad en todas las Comunidades Autónomas, demandando la constitución de Unidades de Referencia y un protocolo de actuaciones ante pacientes con FQ.
Así mismo, los asistentes participaron en distintos talleres impartidos por psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de ofrecerles una guía para afrontar el día a día de esta enfermedad.
Durante el acto de clausura, se puso de manifiesto que a pesar de que han sido múltiples los avances en la investigación y el tratamiento, la fibrosis quística sigue sin tener cura. En esta línea el Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, apostó por “la unidad y el trabajo conjunto de las asociaciones de personas y familiares con FQ, de los profesionales y de la administración para seguir avanzando en la correcta dirección”.
El IV Congreso de la Federación Española de FQ fue retransmitido en directo y todas las ponencias van a ser colgadas en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística para que puedan ser seguidas por todos las personas interesadas.
La Federación Española de Fibrosis Quística quiere agradecer la participación y colaboración de todas las personas con FQ, familiares y profesionales que asistieron al Congreso, que compartieron sus experiencias con el resto y que hicieron posible una vez más la celebración y éxito del mismo.
