El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, defendió ayer la incorporación de los pacientes “a los ámbitos en los que se generan conocimiento y decisiones» dentro del sistema de salud en España, al entender que «esta es la forma en la que queremos trabajar” en adelante porque hasta ahora se ha vivido “de espaldas” a ellos.
Padilla clausuró con estas palabras el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes, que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado en Sevilla. Al comienzo de su intervención felicitó a esta organización por el décimo aniversario que conmemora este año.
En este sentido, el secretario de Estado subrayó que “en esta última década hemos pasado de un cambio de concepto de paciente a agente» porque «el agente es el que actúa, lidera y es activo”. También resaltó que en los últimos 10 años “hemos visto a pacientes totalmente implicados en el ámbito de la investigación”.
Padilla destacó que la participación de los pacientes es fundamental para la mejora del sistema sanitario. Lamentó que tradicionalmente las administraciones han vivido «de espaldas a los pacientes» e incorporarlos pacientes «en los ámbitos en los que se generan conocimiento y decisiones es la forma en la que queremos trabajar” para el futuro.
El ‘número dos’ del Ministerio de Sanidad del Gobierno de España expuso que “ahora mismo hay dos elementos especialmente importantes» en los que se está trabajando: «la creación del Foro Abierto de Salud y la incorporación de los pacientes en los diferentes órganos de evaluación”.
Previamente, el coordinador de la Estrategia de Salud Digital de Andalucía, Francisco Sánchez, resaltó que en esta comunidad autónoma tienen «muy en cuenta al paciente con el comité de personas expertas» y, por eso, «en él están representados personas de las asociaciones y sociedades científicas”.
“El papel de la estrategia de salud digital de Andalucía es dar apoyo a la estrategia de salud de Andalucía 2030. Desde este punto de vista, hará todo lo posible para que las tecnologías ayuden a que esa estrategia aumente la calidad en la asistencia a los ciudadanos”, puntualizó.
Mesas redondas
Durante el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes se celebraron varias mesas redondas y exposiciones que abordaron diferentes temas de interés para los pacientes, como los logros de los pacientes, el impacto del cambio climático en la salud, la gestión de la cronicidad, los determinantes sociales y el acceso equitativo a los tratamientos.
El primer coloquio contó con el título ‘Logros e impacto de las organizaciones de pacientes en España’ y la participación de la presidenta de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Lucía Expósito; y el presidente electo de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Antonio Lavado.
Junto a ellos, el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Mariano Pastor; y la presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer; moderados por la directora de Negocio del Área de Salud de Unidad Editorial, Chari Serrano.
Todos ellos pusieron sobre la mesa que a través de la labor de las asociaciones de pacientes se consigue visibilizar las necesidades de los pacientes, mejorar el acceso a tratamientos, influir en políticas públicas y fortalecer la participación activa de los afectados en la toma de decisiones.
Visibilidad y tratamiento
En el caso de los pacientes con diabetes, el presidente de FEDE subrayó que “esta federación ha contribuido de forma significativa a la mejora en el acceso a los tratamientos y la tecnología sanitaria, como los sistemas de monitorización de glucosa y que ha supuesto un antes y un después”.
Otro de los logros alcanzados es la mayor visibilidad de las enfermedades respiratorias, tal y como indicó el presidente de la Fenaer, quien afirmó que “hemos pasado de ser invisibles a estar presentes en las campañas de sensibilización”. Esta labor de los pacientes también ha favorecido la investigación, como en el caso de Esclerosis Múltiple España. Su presidenta recordó que en España hay 55.000 personas con esta enfermedad y “en 10 años los tratamientos han evolucionado mucho”.
Además de llevar a cabo varias campañas de sensibilización, esta asociación también está involucrada en los derechos sociales de los afectados por esta patología “para que no sean estigmatizados”.
Reivindicaciones
Sin embargo, pese a estos logros, los participantes reclamaron que la atención esté centrada en el paciente con un abordaje integral, así como una mayor financiación, un problema al que se enfrentan las asociaciones de pacientes.
A continuación, los expertos debatieron sobre el ‘Posicionamiento de los pacientes en Europa y España’, que contó con la participación del director de la POP, Pedro Carrascal; y el presidente de la European Patients Forum (EPF), Marco Greco.
Carrascal aseguró que desde la POP “no solo estamos pendientes de lo que pasa en España, también en Europa”. De hecho, indicó que “el 53% de las leyes aprobadas en España entre 2019 y 2024 deriva de las decisiones y directrices europeas”.
Sin embargo, remarcó que la contribución de las asociaciones de pacientes “está aún infravalorada”. Asimismo, “el acceso a una financiación estable es todavía un desafío, así como el acceso a ciertos tratamientos”. De hecho, “una nueva terapia es inútil si los pacientes no pueden tener acceso a ella”.
Cambio climático
El impacto del cambio climático en la salud fue otro de los asuntos abordados en el VIII Congreso de Organizaciones de Pacientes. La investigadora del Instituto de Economía, Geografía y Demografía del CSIC, Dariya Ordanovich, destacó que en los últimos años se ha producido un incremento de la estación cálida en general y estos cambios ambientales “tienen mucho impacto en la salud humana, así como los determinantes socioeconómicos, ya que no es lo mismo estar expuesto a una ola de calor con el aire acondicionado que no tenerlo”.
La mesa sobre ‘Desafíos de la gestión de cronicidad en un entorno de salud global’ puso de manifiesto que el acceso a tratamientos innovadores es desigual, ya que “varia de un código postal a otro”, además de dispensarse en farmacia hospitalaria.
En este debate participaron la vicepresidenta primera de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Susana Aldecoa; la tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos, Mª Rita de la Plaza; la secretaria de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (Aemice), Inmaculada Martín; y la presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), Eva Pérez.
Para evitar esta inequidad y alcanzar un abordaje integral de la cronicidad, los expertos reclamaron la colaboración conjunta de pacientes y sociedades científicas y así alcanzar una mejor calidad de vida.
Atención primaria
En esta misma línea, los especialistas trataron la ‘Prevención y promoción de la salud: el papel de la Atención Primaria y Comunitaria’ en otra mesa redonda con el secretario general del Consejo General de Enfermería (CGE), Diego Ayuso; y el vicepresidente primero de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Higinio Flores.
Junto a ellos, el presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (Feasan), Rafael Martínez; la presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), Silvia Pérez; y el subdirector de Coordinación de la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de Cataluña, Rafael Ruiz.
En cuanto al papel de la Atención Primaria, el secretario general del CGE aseguró que “es clave reorientar el modelo de este primer nivel asistencial, ya que el actual es del siglo pasado”. “El objetivo debe ser satisfacer las necesidades de salud que tienen los pacientes y la ciudadanía, por lo que la Atención Primaria deberíamos tener un papel muy activo con mayor inversión”.
Desde el punto de vista médico, el vicepresidente de la SEMG también destacó que el médico de familia “tiene una labor clave en la prevención y promoción de la salud”. De hecho, señaló que “si somos capaces de actuar sobre las causas y determinantes de las enfermedades crónicas vamos a tener grandes resultados en salud”.
