El pasado mes de julio se publicó el primer Registro Español de Pacientes con Fibrosis Quística, coordinado por el Dr. Carlos Vázquez tras muchos años de esfuerzo y dedicación.
Un registro con datos rigurosos y concretos, que han sido proporcionados por las distintas unidades de Fibrosis Quística españolas, a las que agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes.
Éste es un proyecto muy necesario que, tanto médicos como pacientes, llevábamos años demandando, ya que nos aporta una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con Fibrosis Quística en nuestro país.
Ya pudimos ver algunos datos del mismo durante el VI Congreso de la Federación Española de FQ celebrado en junio en Zaragoza, pero ahora por fin se puede consultar íntegramente aquí:
Registro Español de Fibrosis Quística
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