Como ocurre con la mayoría de patologías crónicas, la Fibrosis Quística consume mucho tiempo personal y familiar. Las personas con FQ necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación diaria. Esta complejidad y demandas diarias del tratamiento, la responsabilidad en el manejo de la enfermedad, junto con la incertidumbre sobre las posibles complicaciones futuras y las situaciones estresantes presentes en la vida cotidiana, pueden dar lugar a síntomas de ansiedad o depresión, tanto en pacientes con enfermedades crónicas como en sus cuidadores.
En la Fibrosis Quística se dan distintos momentos de transición que se relacionan con cambios significativos en el desarrollo y que suponen un importante desafío para la persona con FQ y su familia, como puede ser la adaptación familiar tras el diagnóstico, el inicio de la vida laboral, tratamientos difíciles o situaciones que pueden hacer perder independencia. La intervención psicológica en estos momentos ayuda a prevenir dificultades futuras y a fortalecer los recursos personales y familiares en momentos de mayor vulnerabilidad.
Ansiedad y depresión en Fibrosis Quística
En 2012 se publicaron los resultados del estudio TIDES sobre ansiedad y depresión en Fibrosis Quística (The International Depresion/Anxiety Epidemiological Study). Es el mayor estudio realizado hasta la fecha en este campo, donde participaron 6088 pacientes (de 12 años en adelante) y 4102 cuidadores principales de nueve países (EEUU, Alemania, España, Reino Unido, Noruega, Bélgica, Italia, Suecia y Turquía). Los resultados de dicho estudio mostraron unos índices elevados de ansiedad y depresión en personas con FQ y cuidadores, concretamente entre dos y tres veces más altos que en la población general sana.
Los participantes con más síntomas de ansiedad o depresión estaban en algunos de los momentos de transición antes mencionados: se encontraban en lista de espera para trasplante pulmonar, llevaban medicación intravenosa en ese momento, tenían diabetes o habían tenido hemoptisis o neumotórax recientemente.
Sin embargo, en un artículo publicado en 2006, la Dra. Rosa Girón y la psicóloga Francisca Cuadrado señalaban que “en comparación con otras enfermedades crónicas, los adultos con FQ tienen menor prevalencia de afectación psicológica o psiquiátrica”.
Asimismo, en la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España” realizada por la FEFQ en 2011, la gran mayoría de los encuestados afirmaba tener autocontrol sobre la enfermedad y únicamente un 9,3% sentía que le desbordaba y era incapaz de controlarla.
En el caso de los cuidadores principales, influyen también otros aspectos a la hora de evaluar su grado de sobrecarga, como vimos en el “Estudio sobre la presencia de sobrecarga en los cuidadores principales de personas con Fibrosis Quística”, publicado en 2006 dentro del manual “Cuidarme bien para cuidar mejor”. En él se observó que el hecho de tener apoyos sociales o buena relación con la familia extensa, así como trabajar fuera de casa o realizar ejercicio físico u otras aficiones influía positivamente en el nivel de sobrecarga percibida por el cuidador/a.
Por otra parte, el estudio TIDES mostró que el número de pacientes y cuidadores que estaban recibiendo apoyo psicológico para tratar estos problemas era muy bajo, alrededor de un 10%. Por ello, destacan la necesidad de implementar un cribado rutinario y estandarizado anual para depresión y ansiedad en personas con Fibrosis Quística y en sus cuidadores, y poder derivar los casos detectados a los profesionales de psicología y/o psiquiatría para llevar un seguimiento.
Un buen cuidado psicológico y social en estos casos es fundamental para prevenir dificultades que podrían afectar a la calidad de vida de la persona con FQ, a sus relaciones sociales e incluso al curso de su enfermedad por una peor adherencia al tratamiento.
Tal y como señalan en esta guía de la Fundación Norteamericana de FQ, si detectas que puedes tener síntomas de ansiedad o depresión, es importante que contactes con el equipo de atención psicóloga de tu asociación u hospital. Además de esto, hay algunos consejos que te pueden resultar de utilidad:
- Mantén el contacto social. Si no puede ser en persona, utiliza las videollamadas o llamadas convencionales.
- Busca la compañía de personas que te levanten el ánimo.
- Evita el consumo de bebidas alcohólicas o drogas.
- Sigue con tu tratamiento para la FQ.
- Mantén buenos hábitos de sueño, intenta dormir lo suficiente y siempre en los mismos horarios.
- Sal a pasear y trata de estar en contacto con la naturaleza siempre que puedas.
- Encuentra tiempo para hacer las cosas que te gustan.
- Mantente físicamente activo. (Ya vimos todos los beneficios físicos y mentales que tiene el ejercicio)
- Practica técnicas de relajación.
- Evita la cafeína y la nicotina, porque pueden aumentar los niveles de ansiedad.
- Busca un grupo de apoyo. Conversar sobre tus problemas con personas que han pasado por lo mismo puede ser de ayuda.
Cuidar la salud mental durante el confinamiento y la desescalada
Con la situación excepcional que estamos viviendo a causa de la pandemia de COVID-19, sabemos que tanto el confinamiento en los domicilios como el miedo a un posible contagio a medida que se relajan las restricciones (sobre todo al ser pacientes de riesgo), pueden favorecer estados de estrés o ansiedad. Todo ello unido a otras situaciones nuevas y complejas derivadas de la pandemia como posibles dificultades económicas, la conciliación laboral/familiar, etc.
Cuidar la salud mental también es importante en una situación como la actual. Por eso, la Federación Española de Fibrosis Quística tiene habilitado desde marzo un servicio de acompañamiento psicológico para todas aquellas personas con FQ y familiares que necesiten este tipo de asesoramiento o apoyo, pero su asociación de FQ no disponga de él. Pueden enviar un correo a la dirección fqtsocial@fibrosis.org y les pondremos en contacto con una profesional que les podrá acompañar por teléfono o videoconferencia.
Por su parte, la organización Salud Mental España ha publicado una guía con una serie de recomendaciones a tener en cuenta en ocho posibles escenarios y que nos ayudarán a cuidar la salud mental durante la desescalada.
Recuerda que el psicólogo o psicóloga puede ayudarte a mejorar tu bienestar físico, emocional y social, a llevar mejor los tratamientos, a manejar las emociones desagradables y a mejorar la comunicación y relaciones con la familia y pareja.
