El pasado sábado 9 de mayo tuvo lugar en Madrid, en la sede de la Fundación ONCE, la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística, con la participación de representantes de las distintas asociaciones de FQ, tanto de forma presencial como online. Este encuentro anual permitió hacer balance del trabajo realizado durante el último año y abordar los principales retos y líneas estratégicas de futuro de la entidad.
Durante la Asamblea General Ordinaria se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades y la memoria económica correspondientes al ejercicio 2025, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para 2026.
Asimismo, se presentó una propuesta de actualización de la cuota federativa a las asociaciones y se analizaron diferentes cuestiones relacionadas con la situación actual de la fibrosis quística, especialmente en relación con los nuevos tratamientos y las líneas de investigación actuales. En este sentido, se valoró positivamente la reciente aprobación de Alyftrek y la ampliación de la indicación de Kaftrio, dos avances que van a permitir que se beneficie un mayor número de personas con FQ.
Durante este análisis también se puso el foco en la realidad de aproximadamente un 7% de personas con fibrosis quística que no pueden beneficiarse de los tratamientos moduladores disponibles. En este contexto, se expresó la preocupación por la reciente cancelación de varias líneas de investigación basadas en ARN mensajero, dirigidas a desarrollar tratamientos válidos para cualquier persona con FQ independientemente de su mutación. Asimismo, la asamblea reafirmó su compromiso de apoyar todas las líneas de investigación que puedan suponer nuevos avances para esta parte del colectivo.
En la Asamblea General Extraordinaria se aprobó por unanimidad el cambio del domicilio social de la Federación a su ubicación actual en el Centro Cívico Ayora de Valencia (Plaza Francisco Javier Goerlich Lleó, nº 15).
La jornada concluyó con un taller de trabajo junto a las juntas directivas de las asociaciones miembro, centrado en el desarrollo del nuevo Plan Estratégico 2026-2029 de la FEFQ. Durante la sesión se compartieron los principales resultados del análisis DAFO realizado previamente y se trabajó de forma conjunta en la elaboración de la matriz CAME, con el objetivo de definir las futuras líneas de actuación de la Federación.
La asamblea transcurrió en un ambiente de colaboración, participación y compromiso por parte de todas las entidades asistentes, poniendo de manifiesto la importancia del trabajo conjunto del movimiento asociativo para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con fibrosis quística y sus familias. Desde la FEFQ agradecemos la implicación y el trabajo de todas las asociaciones miembro, así como el esfuerzo compartido que nos permite continuar impulsando proyectos y afrontando nuevos retos como colectivo.
