Durante el mes de junio de 2020 el Grupo Español de Psicólogas para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ) realizó un estudio descriptivo sobre la experiencia de las personas con FQ y sus familias ante la situación de confinamiento y la desescalada posterior. El estudio fue realizado por las psicólogas Cristina Bobo, Francisca Cuadrado, Estela del Valle, Eulalia Díaz, Beatriz Monfort y Sally Ramos.
En España, desde el GEPS-FQ se observó durante el periodo de confinamiento un aumento en la demanda de atención psicológica, tanto en personas con FQ como en sus familiares, relacionada con dificultades en la gestión emocional de la situación, los hábitos de sueño y el manejo de los tratamientos (incluyendo también la alimentación). Por ello, el objetivo ha sido conocer los efectos que el confinamiento pudo tener en todos estos aspectos. De este modo, a través de los datos recogidos se podrán diseñar intervenciones más efectivas dirigidas a prevenir dificultades o facilitar la adaptación en situaciones similares.
En este estudio han participado 221 personas pertenecientes a las asociaciones de Fibrosis Quística de Andalucía, Asturias, Comunidad Valenciana, Madrid y Región de Murcia. En total fueron 107 personas con FQ mayores de edad y 114 familiares (de los cuales el 73,5% fueron madres).
Los resultados indican que la mayoría de las personas encuestadas mantuvieron sus rutinas de tratamiento, alimentación y sueño, incluso algunas pudieron mejorarlas, a pesar de que a nivel emocional destacan la ansiedad, la incertidumbre y el miedo como las emociones más frecuentes, con más optimismo en la fase de desescalada. Cabe destacar que la identificación con emociones que pueden ser consideradas como más agradables durante el confinamiento ha sido más notorio en las personas con FQ que en los familiares. El GEPS-FQ considera que esta tendencia por parte de los padres de identificarse con las emociones más desagradables o negativas podría estar relacionada con el nivel de estrés al que se ven sometidos desde el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, y que perdura a lo largo del tiempo.
Las principales estrategias empleadas por las personas con Fibrosis Quística y sus familiares para hacer frente a esta situación han sido: dar sentido a la experiencia y mantener la esperanza, así como organizar nuevas actividades, rutinas y roles a través de la flexibilidad.
Las autoras del estudio concluyen que el hecho de que nuestro colectivo haya tenido que afrontar periodos de confinamiento a lo largo del proceso de la FQ (hospitalizaciones, infecciones cruzadas, etc.), además de una disminución de las obligaciones laborales o sociales, ha podido ayudar a mantener los hábitos y rutinas de tratamiento. Señalan que la resiliencia se construye a través de la experiencia de vida en situaciones difíciles, por lo que convivir con una enfermedad crónica como la FQ deja huella en nuestros procesos y recursos para manejarnos en situaciones adversas o inciertas. Y creen que esta experiencia con la COVID-19 también dejará alguna huella en la capacidad de superación individual, familiar y en el colectivo FQ, al igual que el hecho de lidiar desde el diagnóstico con la incertidumbre, el miedo o la prevención de infecciones, ha podido ayudar a la adaptación del colectivo FQ en la situación actual.
Por otro lado, y para situaciones futuras, consideran necesario atender a ese porcentaje de personas que sí ha tenido dificultades, así como prestar atención a la vivencia emocional y los mecanismos que se ponen en marcha para manejarla, tanto de en las personas con FQ como en sus familias.
El estudio completo, realizado por el GEPS-FQ, también puede consultarse en el Observatorio de Calidad y Buenas Prácticas en Fibrosis Quística, recién creado por la Federación Española de FQ.
