Los días 25 y 26 de junio ha tenido lugar el V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) en Sevilla, donde se habló de esperanzadores tratamientos para la FQ y se presentó la aplicación móvil FQ-UP para mejorar la adherencia al tratamiento.
Al congreso asistieron 200 personas de toda España, incluyendo personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. Todo ello organizado con la ayuda de la Asociación Andaluza de FQ, así como de la Sociedad Española de FQ y la recién creada Fundación Española de FQ. Este es, además, el primer congreso de Blanca Ruiz como presidenta de la Federación Española de FQ y el resto de su equipo directivo, formado por varios adultos con Fibrosis Quística.
El congreso comenzó con la conferencia inaugural por parte de la Dra. Concha Prados, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, que trató sobre la situación actual del tratamiento de la FQ, en cuanto a antibioterapia inhalada, sustancias de tipo mucolítico-osmolar y antiinflamatorios, sin olvidar las enzimas pancreáticas. A continuación, la Dra. Esther Quintana y la Dra. Amparo Solé hablaron sobre los tratamientos potenciadores y correctores/potenciadores de la proteína CFTR en FQ, respectivamente. Esto es, de los nuevos medicamentos Kalydeco y Orkambi. El primero de ellos ya se está suministrando en nuestro país desde hace casi dos años, pero con el segundo, que está indicado para personas con la mutación más común de la enfermedad, todavía estamos a la espera de su aprobación en España.
Otros de los temas que se trataron en el congreso fueron la nutrición en Fibrosis Quística, las infecciones cruzadas y cómo prevenirlas, o la importancia del ejercicio físico. También se realizaron diversos talleres con un carácter más participativo, donde se trataron temas como la limpieza bronquial, aerosolterapia, la fertilidad en FQ, el embarazo, la adopción o cómo vivir independiente teniendo una enfermedad como la Fibrosis Quística (estudiar, trabajar, viajar…).
Durante el congreso, la Federación Española de FQ presentó también su primera aplicación móvil FQ-UP para ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento en jóvenes con Fibrosis Quística. Esta app, que ya está disponible para descargar en Apple Store y Google Play, recoge los tratamientos dónde más difícil resulta la adherencia, como son los antibióticos inhalados, el suero salido hipertónico, la fisioterapia respiratoria y el ejercicio físico. Se puede ver una explicación de cómo funciona la aplicación en este vídeo: https://youtu.be/f30aqVlqkn8
Cabe destacar la sección dedicada este año a investigación y comunicaciones donde se presentó uno de los proyectos más esperanzadores que hemos visto hasta la fecha en Fibrosis Quística. Se trata del proyecto TAT-CF del Programa Horizonte 2020 de la Comisión Europea, que lleva por título “Nuevos enfoques terapéuticos para el tratamiento de la FQ basados en pequeñas moléculas transportadoras de aniones” y está dirigido por el Dr. Daniel Bachiller. Es un proyecto muy prometedor ya que, en lugar de buscar curas específicas para cada una de las diferentes mutaciones que afectan al gen de la FQ, su propósito es encontrar una única molécula que sea efectiva frente a todas las variantes genéticas de la enfermedad.
En este apartado también se habló de un nuevo método de evaluación pulmonar en FQ, la tomografía por impedancia eléctrica, presentada por el coordinador del Grupo Español de Fisioterapia en FQ, Antonio Ríos. Y la Dra. Elisabeth Coll, de la Organización Nacional de Trasplantes nos habló de la situación del trasplante pulmonar en España, en el que la patología con mayor supervivencia es la Fibrosis Quística.
También contamos con la presencia de Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que habló de los avances sociales necesarios en las enfermedades crónicas y la importancia de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, para que la persona pase de ser paciente a ser protagonista de su propia vida.
Y para cerrar el congreso, el Dr. Daniel Schidlow de la Universidad de Philadelphia, realizó en vídeo la conferencia de clausura titulada “Una nueva vida con Fibrosis Quística”, sobre las esperanzadoras perspectivas de futuro para el tratamiento de la FQ gracias a la terapia molecular y los diferentes estudios que se están llevando a cabo para corregir el defecto de la proteína CFTR.
Los asistentes a este V Congreso de la FEFQ mostraron su satisfacción con las ponencias realizadas, su alegría por compartir experiencias con el resto de familias y profesionales, y su ilusión al escuchar informaciones tan esperanzadoras para el futuro de la Fibrosis Quística. Además, el congreso pudo verse en directo desde Internet, con un seguimiento añadido a través de las redes sociales Facebook y Twitter, que contó con una gran participación de los internautas.
En los próximos días, colgaremos los vídeos de las ponencias en la página web para todo aquel que no pudiera verlo en streaming.
