(En la imagen: SM la Reina Doña Letizia junto a Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, y Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la Federación)
El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Madrid el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza”.
Al acto asistieron, en representación de la Fibrosis Quística, Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ, y Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la Federación.
Durante el acto en el Museo del Prado, la Reina Doña Letizia, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones pusieron el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes. Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, afirmó que “la investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”.
Asimismo, Montserrat adelantó que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras, y anunció el establecimiento de un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigación.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación abrió el acto transmitiendo la necesidad de promover la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problemática más urgente de las personas con ER. Para ello ha puesto de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campaña por el Día Mundial, FEDER viene solicitando “consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigación científica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta”.
El acto estuvo conducido por la periodista científica América Valenzuela, y contó con la presencia de embajadores solidarios como el presentador Christian Gálvez, o el actor Eduardo Noriega, quien colabora con la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), dando así su apoyo al colectivo.
Además, en el marco del acto también tuvo lugar la entrega de los Premios FEDER 2017 que buscan reconocer la labor de personas y entidades que trabajan de manera diaria para mejorar la calidad de vida de las familias. Este año, los premiados han sido:
- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras: Celestino Olalla, Presidente Otro Mundo es Posible
- Premio a la labor periodística: TVE y Fundación Inocente.
- Premio a la Responsabilidad Social Corporativa: AELMHU
- Premio a toda una vida por las enfermedades raras: Ignacio Abaitua
- Premio al mejor proyecto de formación en ER: Universidad de Sevilla, Facultad de Psicología.
- Premio a la promoción y defensa de los derechos: Comunidad de Madrid y Región de Murcia.
- Premio a la inclusión en Enfermedades Raras: Asociación INeDITHOS
- Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias: Ayuntamiento Molina de Segura (Murcia).
- Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en red: Alianza en Investigación traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
