La Universidad Politécnica de Madrid (UPM), en colaboración con los hospitales madrileños La Paz, Ramón y Cajal, Infantil Universitario Niño Jesús y Gregorio Marañón, lidera el proyecto FIQMODE, un estudio pionero que analiza cómo influye el ejercicio físico en la salud muscular y la calidad de vida de niños/as y adolescentes con FQ en tratamiento con moduladores del CFTR.
En los últimos años, los avances en el tratamiento de la fibrosis quística con la introducción de los moduladores del CFTR han supuesto un hito terapéutico sin precedentes. Sin embargo, esta nueva etapa plantea interrogantes clínicos y fisiológicos que aún no han sido resueltos.
Este ensayo clínico aleatorizado, financiado por el Instituto de Salud Carlos III y cofinanciado por la Unión Europea, combina una intervención de ejercicio de fuerza en niños/as y adolescentes supervisado en directo de forma telemática, con estudios preclínicos en laboratorio con líneas celulares in vitro, para explorar los efectos extrapulmonares de estos nuevos fármacos y su interacción con la actividad física.
Uno de los grandes retos actuales en la atención a la fibrosis quística es ajustar las pautas de ejercicio al nuevo escenario clínico generado por los tratamientos moduladores de alta eficacia. Para ello, el equipo investigador, coordinado por la doctora Margarita Pérez Ruiz, ha desarrollado un programa adaptado a la realidad de las personas con FQ, que combina seguridad, seguimiento técnico y motivación para niños/as y adolescentes. La intervención se realiza de forma virtual, en sesiones de fuerza moderada-alta dos veces por semana, y se supervisa en tiempo real por profesionales en Ciencias de la Actividad Física.
El estudio tiene un enfoque multidimensional: además de medir efectos físicos y emocionales en los participantes, incluye un análisis in vitro con cultivos de células musculares humanas para estudiar el comportamiento del CFTR en tejidos distintos al epitelial. El objetivo de FIQMODE es precisamente conocer la interacción entre el ejercicio y los nuevos tratamientos, para ajustar las dosis de entrenamiento, evitar efectos secundarios y aprovechar al máximo los beneficios que ofrece esta combinación. Se trata de avanzar en la medicina personalizada, en este caso, aplicando también al ejercicio como herramienta terapéutica ajustada al contexto clínico y fisiológico del paciente.
FIQMODE busca también generar impacto social: empoderar al paciente como agente activo de su salud, reducir el sedentarismo juvenil, especialmente en niñas y adolescentes, y trasladar sus hallazgos tanto a la comunidad médica como a las familias.
Los primeros resultados del estudio estarán disponibles a finales de este año y se espera que contribuyan significativamente a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ en esta nueva etapa de tratamiento.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística apoyamos firmemente este proyecto, convencidos de su potencial para mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de la necesidad de seguir apostando por la investigación, la innovación terapéutica y el ejercicio como herramienta de salud.
