La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) celebró ayer, 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la presentación online de su nuevo manual “El trasplante en fibrosis quística. Acompañando el proceso desde una mirada biopsicosocial”. Este evento online, que contó con 148 asistentes conectados, superó las expectativas por la alta participación y el interés generado, con una hora completa de coloquio en la que se respondieron numerosas preguntas.
Este manual, que ha contado con la colaboración de la Fundación ONCE, supone la actualización de la primera guía de trasplante en fibrosis quística publicada por la Federación hace 20 años. En este tiempo, los avances médicos y terapéuticos, especialmente con la llegada de los moduladores CFTR, han reducido la necesidad de trasplante en muchos casos, pero sigue siendo una realidad vital para numerosas personas.
«El trasplante no es solo un procedimiento médico, es una etapa vital que requiere información, apoyo y acompañamiento integral», destacó Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, durante la presentación.
La guía aborda todo el proceso, desde la valoración hasta el seguimiento tras el trasplante, con un enfoque biopsicosocial, que incluye la perspectiva desde las diferentes disciplinas profesionales, incluyendo también la experiencia de los y las pacientes en primera persona.
El Dr. José Manuel Vaquero Barrios, neumólogo especialista en trasplante pulmonar, señaló que este manual “integra no solo el acto médico, sino también el impacto psicosocial, familiar y laboral del trasplante, convirtiéndose en una herramienta aplicable incluso a otras patologías.”
Desde el área de fisioterapia, Elena Castillejos, coordinadora del Grupo Español de Fisioterapia para la FQ, subrayó que “la principal aportación de esta guía es promover el autocuidado y la constancia, pilares fundamentales para el éxito del trasplante.”
Por su parte, Estela del Valle, coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ, destacó que la guía “reconoce la importancia de la salud mental en todo el proceso y ofrece herramientas para afrontar el miedo, la incertidumbre y la adaptación emocional.” En el coloquio, recomendó a las personas en lista de espera “apoyarse en psicólogos especializados, mantener rutinas y no evitar hablar de los miedos, porque nombrar lo que preocupa ayuda a afrontarlo.”
Xavier Caballero, trasplantado pulmonar y vicepresidente de la FEFQ, explicó que el objetivo ha sido “crear una guía cercana y práctica, que combine ciencia y experiencia para acompañar en momentos críticos.” Añadió que, en su caso, “haber contado con un recurso así antes del trasplante le habría dado más seguridad, porque cuando sabes qué esperar, la incertidumbre pesa menos.”
Disponible para descarga gratuita
El manual ya está disponible en PDF en la web de la FEFQ, dentro del apartado “Guías y manuales”, y puede descargarse de forma gratuita.
Asimismo, la grabación completa del evento está disponible en el canal de Youtube de la FEFQ para quienes no pudieron asistir en directo.
Este recurso pretende ser una herramienta práctica para preparar consultas, ordenar dudas y anticipar decisiones, sin sustituir la relación directa con el equipo sanitario. “Nadie debería recorrer este camino en soledad”, concluyó Juan Da Silva, “esta guía es una invitación a caminar acompañados por profesionales, familias y asociaciones.”
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