La Federación Española de Fibrosis Quística, con la ayuda de las asociaciones que la forman, ha realizado durante 2018 una guía de buenas prácticas en el movimiento asociativo, que se puede descargar aquí. Está dirigida a todas las personas que componen el movimiento asociativo (personas con FQ, familiares, colaboradores y profesionales de las asociaciones) y tienen interés en seguir avanzando en la conquista de derechos a través de acciones unificadas y de calidad.
Esta guía no pretender ser un libro que diga cómo hay que trabajar ni aspira a establecer protocolos de obligado cumplimiento. Pretende ser una guía inspiradora y motivadora para el trabajo diario, que muestre caminos a seguir con evidencia de buenos resultados. En ella se han trabajado en profundidad tres aspectos principales: la historia del movimiento asociativo de la FQ, las intervenciones profesionales que acompañan la participación y el ejercicio de derechos (cómo elaborar un buen proyecto social, cómo realizar la acogida inicial en el diagnóstico…), y una selección de buenas prácticas del colectivo de Fibrosis Quística.
“Es un buen momento para reflexionar sobre dónde nos encontramos dentro de este movimiento asociativo, ver cómo han progresado cada una de las asociaciones, así como la Federación que aúna a todas ellas. Es también un buen momento para ver qué necesidades tenemos y hacia dónde queremos caminar los próximos 30 años, para saber qué está funcionando en cada una de las entidades, qué buenas prácticas se están realizando y tratar de unificar criterios y compartir conocimientos y experiencias”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.
La idea era generar nuevos conocimientos a partir de la experiencia, que podrán derivar en actuaciones del movimiento asociativo más eficaces, empoderando a sus integrantes. Para ello, se realizó una autoinvestigación cualitativa de los últimos 20 años de práctica asociativa, dentro de un proyecto respaldado por COCEMFE y financiado a través del 0’7 del IRPF, en el que ha participado la mayor parte del colectivo de Fibrosis Quística: juntas directivas, asociados, personas con Fibrosis Quística, voluntarios, profesionales… En la guía se han plasmado los resultados de esta sistematización, que se han recogido en forma de nuevas técnicas, protocolos participativos y formulación de nuevos planteamientos.
Descargar «Guía de Fortalecimiento Asociativo en Fibrosis Quística»
