La reunión tuvo lugar los días 29 y 30 de mayo en Madrid.
Los días 29 y 30 de mayo se celebró en Madrid la Reunión Anual de Miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), entidad de la que forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística.
A dicha reunión acudieron varios representantes de la Federación, entre ellos Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora). Se trató el Plan de Acción 2015-2018 y la Federación propuso que desde EURORDIS se trabajara en la creación de un comité dentro de la Comisión Europea para la negociación con la industria farmacéutica sobre los precios de medicamentos a nivel europeo. El objetivo es que sean más económicos y mejore el acceso a la medicación en todos los países europeos, de forma que se consiga la equidad en los tratamientos.
Este encuentro proporciona cada año la oportunidad de crear redes y talleres para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una patología minoritaria, así como sus organizaciones y diseñadores de políticas.
Los talleres están diseñados para que los pacientes desarrollen el conocimiento a la par que la capacidad de avanzar en políticas y servicios para mejorar la situación de sus países y comunidades.
La Reunión de miembros de EURORDIS es una gran oportunidad para que los socios establezcan redes, compartan las mejores prácticas y aumenten el conocimiento de los temas inherentes a las organizaciones miembros y el colectivo de las enfermedades raras en el país de cada socio.
