La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) cuenta con un observatorio de calidad y buenas prácticas, impulsado gracias al proyecto “Observando el progreso: Red de buenas prácticas FEFQ”, una iniciativa permanente que busca analizar la realidad de la fibrosis quística, compartir conocimiento y mejorar la respuesta del movimiento asociativo ante las necesidades del colectivo.
El observatorio se estructura en tres áreas principales: gestión, calidad y proyectos. Y tiene como objetivo favorecer la cooperación, la transparencia y la transformación social, generando una comunidad de aprendizaje abierta a la participación de todos los agentes implicados.
A través de este espacio, la FEFQ pretende identificar tendencias, anticipar nuevos escenarios y fortalecer la acción conjunta de las asociaciones que integran la Federación, contribuyendo así a una mejora continua en la atención y el bienestar de las personas con fibrosis quística.
Dentro de este marco, se está desarrollando un estudio centrado en los nuevos retos que afrontan las personas con fibrosis quística mayores de 45 años, una realidad emergente gracias a los avances médicos y a la mejora de la calidad de vida del colectivo.
El análisis identificará necesidades específicas en salud, bienestar emocional y vida social, con el fin de plantear líneas de trabajo que los equipos profesionales de las asociaciones y la Federación puedan ir desarrollando de manera conjunta.
Como parte de esta iniciativa, la FEFQ ha elaborado dos infografías divulgativas que resumen los principales objetivos del observatorio y el enfoque del estudio sobre el envejecimiento en fibrosis quística, con el propósito de acercar esta información a la comunidad y visibilizar la evolución del colectivo.
Este proyecto está financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
