La Federación Española de Fibrosis Quística celebró los días 15 y 16 de noviembre en Málaga su IX Congreso Nacional, bajo el lema “Viviendo nuevos horizontes”, un encuentro que por primera vez se desarrolló en paralelo al XVIII Congreso de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). Esta coincidencia permitió reunir en un mismo espacio a familias, personas con FQ, profesionales sanitarios e investigadores, favoreciendo el intercambio de conocimientos y experiencias desde múltiples perspectivas.
Uno de los aspectos más relevantes de esta colaboración fue la posibilidad de que las personas inscritas en el congreso de la FEFQ pudieran asistir también a la conferencia de clausura del congreso médico, celebrada el sábado a las 12:30 horas bajo el título “FQ: Pasado, presente y futuro”. Tras esta sesión, que dio paso a la clausura oficial del encuentro de la SEFQ a las 14:00 horas, ambos congresos quedaron enlazados en una misma jornada, reforzando la conexión entre el ámbito profesional y el asociativo.
La inauguración del IX Congreso de la FEFQ contó con las intervenciones de Isabel Sánchez, presidenta de la Asociación Andaluza de FQ, anfitriona de este año; Juan Da Silva, presidente de la Federación Española y de la Fundación Española de FQ; y Esther Quintana, presidenta de la SEFQ. Además, se proyectó un mensaje en vídeo de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, quien trasladó un mensaje de apoyo y esperanza al colectivo. En su intervención destacó los avances científicos de los últimos años y anunció la previsión de que nuevas ampliaciones de indicación de Kaftrio y nuevos tratamientos dirigidos a la base de la enfermedad puedan incorporarse a la cartera pública en el primer semestre de 2026, con el fin de beneficiar a un número creciente de personas con FQ.
El congreso, que pudo seguirse también por streaming, contó con una asistencia presencial de casi 100 personas y un seguimiento online de más de 500 usuarios, mostrando la relevancia de este punto de encuentro para el movimiento FQ en España.
El programa del congreso abordó los principales retos actuales de la fibrosis quística en la era de los nuevos tratamientos, poniendo especial atención a temas como la adherencia, la nutrición, los nuevos desafíos para mujeres con FQ, el cribado neonatal, el ejercicio físico y la situación actual del trasplante, donde se presentó también la nueva edición del Manual del Trasplante en Fibrosis Quística, actualizada veinte años después de su primera versión.
Las mesas redondas y talleres contaron, como es habitual, con un enfoque multidisciplinar que combinó las perspectivas de profesionales sociosanitarios/as con experiencias de personas con FQ, ofreciendo una visión global y cercana de los diferentes temas.
La conferencia de clausura, a cargo de la Dra. Almudena Felipe (neumóloga e investigadora del Hospital Vall d’Hebron), exploró los avances más prometedores en moduladores, terapia génica y otros enfoques terapéuticos, como la fagoterapia, aportando esperanza hacia el futuro del tratamiento de la enfermedad para todas las personas.
El evento contó además con dos actuaciones musicales solidarias por parte de la Asociación Málaga Cultura Social y dirigidas por Manuel Navarro, que amenizaron los descansos entre sesiones, creando un ambiente cercano y acogedor.
Asimismo, el congreso ha incluido un espacio para pósteres dentro de la misma sala de conferencias, con el objetivo de que personal investigador o profesionales del ámbito de la fibrosis quística pudieran presentar de forma gráfica su trabajo e intercambiar conocimientos y buenas prácticas. Los trabajos presentados pueden verse en la web https://congresofibrosisquistica.es/#posteres.
Durante el cierre del congreso, con las intervenciones de Juan Da Silva, Isabel Sánchez y la Dra. Estela Pérez, presidenta del XVIII Congreso SEFQ, se subrayó la importancia de la colaboración entre profesionales y familias, así como el papel imprescindible del movimiento asociativo en la mejora de la calidad de vida del colectivo.
Desde la Federación Española de FQ queremos agradecer profundamente la participación de todas las personas asistentes, tanto presencial como virtualmente, así como el compromiso de ponentes, moderadores/as, voluntariado de la Asociación Andaluza de FQ y entidades colaboradoras que han hecho posible este encuentro: COCEMFE, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Fundación ONCE, Vertex, Rendon Europe y Asociación Málaga Cultura Social.
Las grabaciones completas del congreso ya están disponibles en el canal de YouTube de la FEFQ. En la descripción de cada vídeo se incluye el minutaje detallado para acceder directamente a cada ponencia.
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