Entre mayo de 2024 y abril de 2025, la Federación Española de Fibrosis Quística ha desarrollado el proyecto “Mens sana in corpore sano, una brújula para niñas y niños con Fibrosis Quística”, una iniciativa destinada a mejorar el bienestar físico y emocional de menores con FQ de entre 8 y 18 años, a través de sesiones de atención psicológica y ejercicio físico adaptado.
Este proyecto, de ámbito estatal, ha tenido como objetivo mejorar la salud mental y los hábitos de vida saludables de los menores con FQ, favoreciendo la adherencia al tratamiento y promoviendo una mejor calidad de vida e inserción social. La fibrosis quística requiere un estricto cumplimiento del tratamiento diario, lo que supone un importante desgaste emocional y físico, especialmente en la adolescencia. Sin embargo, dos elementos clave para mantener la salud (el apoyo psicológico y el ejercicio físico dirigido) siguen sin estar integrados en el sistema sanitario público.
Gracias a este proyecto, financiado con el apoyo de la Fundación Inocente Inocente, se ha podido facilitar tratamiento psicológico y entrenamiento físico personalizado a 74 menores con FQ de diferentes comunidades autónomas, contribuyendo directamente a su salud integral y beneficiando también a sus familias y entornos cercanos.
Resultados del proyecto
Durante el año de ejecución, se han llevado a cabo:
- 280 sesiones de atención psicológica, que han permitido atender a 57 personas en 4 asociaciones (Andalucía, Comunidad Valenciana, Galicia y País Vasco).
- 214 sesiones de ejercicio físico, adaptadas a las necesidades de 17 menores, desarrolladas en 3 asociaciones (Galicia, Asturias y Baleares).
Los y las profesionales implicados han ofrecido una atención individualizada y centrada en la persona, abordando tanto la gestión emocional como la motivación para el tratamiento. En paralelo, los entrenamientos físicos se han orientado a mejorar la fuerza, la capacidad pulmonar y el bienestar general, con especial atención a la creación de rutinas duraderas y significativas en la vida diaria.
Impacto positivo: testimonios reales
Los testimonios recogidos reflejan claramente el impacto del proyecto en la vida de los/las menores y sus familias. “Mi hija ha recuperado la confianza en sí misma gracias al apoyo psicológico y ha mejorado su ánimo”, comparte el padre de una adolescente atendida. “Gracias a las sesiones de ejercicio físico ahora está más activa, con más energía y con muchas ganas de seguir entrenando”, señala otra madre. También los y las profesionales destacan que “el ejercicio físico ya no puede ser un complemento opcional: debe formar parte del tratamiento integral” y que “la motivación y la adherencia mejoran cuando las niñas y niños sienten que tienen el control sobre su cuerpo y su salud”.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos agradecer a todas las asociaciones participantes y los equipos profesionales implicados su compromiso con este proyecto, y a la Fundación Inocente Inocente por hacerlo posible.
Creemos que el apoyo psicológico y el ejercicio físico deben integrarse de forma permanente en la atención de las personas con FQ desde la infancia. Seguiremos trabajando para que cada menor con FQ reciba los recursos que necesita para vivir con la mayor calidad de vida posible.
