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Tag Archives: FEDER

Se celebra hoy en el Senado el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A él ha asistido Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de FQ, y varios miembros de la junta directiva.  Vídeo del acto oficial en el Senado: http://www.senado.es/web/actividadparlamentaria/actualidad/video/index.html?s=10_X999000_024_01 Su Majestad la Reina preside hoy en el Senado de España el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho acto tiene como objetivo reivindicar las principales necesidades del colectivo …Leer mas

Gabilondo, Igartiburu, Punset y Arola invitan a la sociedad española a cambiar la vida de los 3 millones de personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) invita durante el mes de febrero a toda la sociedad española a pintarse una raya debajo del ojo y subirlo a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”.  Pero FEDER no lo …Leer mas

Tomás Castillo, presidente de la Federación de FQ, se reunió el martes con su Majestad la Reina

Con motivo de una reunión que Su Majestad la Reina mantuvo con la Junta Directiva de FEDER. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, estuvo presente el martes en la reunión que Su Majestad la Reina Letizia mantuvo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que tesorero. Tomás Castillo aprovechó el encuentro para trasladarle los principales problemas que tienen las enfermedades …Leer mas

Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para conocer las prioridades del colectivo de enfermedades poco frecuentes en 2015

En la reunión estuvo presente Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y tesorero de FEDER. Su Majestad la Reina mantuvo ayer una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de conocer las prioridades del colectivo así como profundizar y ahondar en el Plan de Trabajo de la entidad para 2015. Durante dicho encuentro, Doña Letizia …Leer mas