Desde la Federación Española de Fibrosis Quística estamos trabajando en una iniciativa conjunta con @KaftrioFQya para dar a conocer la importancia de que se financie este medicamento.
Detrás de este perfil están Soraya, Irene y Olaia, quienes ya iniciaran hace unos meses la acción @vacunacovidFqya, y ahora han vuelto a unir esfuerzos para sumarse a la reivindicación del medicamento Kaftrio. Un medicamento que, como ya sabéis, cambiaría la vida de las personas con Fibrosis Quística para las que está indicado, pero que en España todavía está pendiente de publicarse su Informe de Posicionamiento Terapéutico por parte de la AEMPS y aún no se han iniciado las negociaciones para su financiación.
En el ciclo de charlas “Conectados al cambio”, que realizamos en abril, escuchamos el relato de Elisa González y su espectacular cambio desde que toma este medicamento. Ahora os pedimos a todos que nos contéis vuestra historia, que expliquéis qué podría suponer para vosotros este nuevo tratamiento o qué os ha supuesto, si ya lo estáis tomando por uso compasivo. Queremos que todo el mundo conozca cómo de necesario es este medicamento para las personas con Fibrosis Quística. Podéis enviar vuestras cartas al correo kaftriofqya@gmail.com o directamente a través de mensaje privado en el perfil de Instagram @kaftriofqya.
A continuación, os dejamos todas las indicaciones y explicación por parte de Soraya, Irene y Olaia, y os animamos a que os suméis a esta iniciativa y a difundirla entre todos vuestros contactos, porque juntos llegamos más lejos.
Hola familia, como prometimos, estamos de vuelta para esa batalla que tenemos pendiente, el Kaftrio. Ha llegado el momento de empezar a prepararnos para la siguiente lucha, sabemos todos muy bien que no nos van a regalar nada si no lo exigimos y lo luchamos, y no tenemos el lujo del tiempo infinito, nuestro reloj es de arena, no podemos quedarnos con los brazos cruzados a esperar sin más. Así que, una vez más, os pedimos que os unáis a nosotras para sumarnos a los esfuerzos e iniciativas que ya están preparando la Federación y las Asociaciones, y que todos a una, con más fuerza que nunca, como si de una gran explosión se tratara, nos hagamos escuchar, casi a voz de un solo grito. En esta campaña que hemos pensado tendremos la oportunidad de expresarnos cada uno de nosotros con nuestras propias palabras, por qué necesitamos, por qué es de máxima prioridad y por qué es de justicia y exigimos que el KAFTRIO esté en España como tratamiento para todas las personas con FQ que puedan beneficiarse de ello por sus mutaciones.
Lo hemos llamado «Cartas por el Kaftrio», os pedimos que nos contéis vuestras historias, con vuestras propias palabras, os vamos a dar una plataforma para que os escuchen. Somos una gran familia pero cada uno tenemos nuestra historia, unos luchamos por nuestros pequeños, y queremos un futuro más esperanzador para ellos (eso pondré en mi carta), a otros tomar el KAFTRIO os podría suponer evitar por un largo tiempo un trasplante bipulmonar, otros que ya lo tomáis por uso compasivo podéis contar cómo os ha ayudado, otros podéis contar cómo os hubiera cambiado la vida si hubieseis tenido la oportunidad de tomarlo, habrán infinidad de historias diferentes pero todas ellas importantes…, personas con FQ, familiares, parejas, amigos, todos los que queráis mandarnos una carta con vuestra historia será bien recibida y de una gran ayuda porque todo suma menos no hacer nada. Las cartas pueden ser anónimas, pueden ir con nombre y apellidos, con nombre y edad, iniciales, vosotros decidís, lo importante es dar a conocer nuestras historias, transmitir esa urgencia y necesidad de que deben dárnoslo ya porque no podemos seguir esperando más.
Os pedimos que tengan aproximadamente una extensión de un máximo de un A4, en letra Times New Roman 12, con interlineado de 1,5. Podéis enviárnoslas a través de kaftriofqya@gmail.com o si lo preferís, porque os es más sencillo así, a través de un mensaje privado a nuestra cuenta IG. Si tenéis una historia que contar, pero se os hace cuesta arriba plasmarla en palabras, no dudéis en decírnoslo y veremos cómo os podemos ayudar, pero no perdáis la oportunidad de haceros escuchar y de arrimar el hombro, os necesitamos a todos.
La campaña comenzará el 8 de septiembre, el Día Mundial de la Fibrosis Quística, así que esperamos con mucha ilusión recibir vuestras cartas lo antes posible para poder ir preparándolo todo con suficiente tiempo.
Contaremos con el apoyo de la Federación y, juntos y en coordinación, trabajaremos para conseguir entre todos el Kaftrio. Esperamos que las Asociaciones también nos puedan ayudar a darnos visibilidad a través de sus redes y os pedimos que animéis a vuestros socios a participar en esta campaña para todos.
No olvidéis usar el hashtag #KaftrioFQya si queréis colgar vuestras cartas en vuestros perfiles.
¿Y si tu historia pudiera cambiarlo todo?
Un abrazo a todos, y ya sabéis, juntos llegamos más lejos.
