El pasado mes de octubre se finalizó la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística, realizado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). La primera versión contaba con datos de 2016, el pasado año se publicó una actualización con datos correspondientes a 2018 y este año se ha realizado el informe con los datos recogidos durante 2019.
Este informe está coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor y ha contado con la colaboración de las unidades de referencia en Fibrosis Quística y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes.
Descargar “Registro Español de Fibrosis Quística. Informe anual 2019”
El Dr. Óscar Asensio, presidente de la SEFQ y de la Fundación Española de FQ, señala la importancia de este instrumento para el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la FQ. “Nos permite obtener datos de vital importancia, epidemiológicos, que nos permiten valorar la evolución de la enfermedad y el resultado de diferentes estrategias y de las nuevas terapias en vida real, un extraordinario complemento a los ensayos clínicos en los que se basan las aprobaciones de las nuevas terapéuticas”, afirma.
Esta nueva actualización cuenta con más pacientes, más proporción de adultos y más datos recogidos. Incluye, además, los primeros datos de los moduladores en España, aunque todavía con un porcentaje muy pequeño de pacientes, que veremos aumentar en los informes de los próximos años. “Este registro incluye los primeros cambios obtenidos con la llegada de los moduladores a España y esperamos con ilusión y optimismo el registro de los próximos años, que marcarán de forma más contundente el cambio de tendencia y ayudarán a cimentar el futuro”, explica Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.
