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12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. ENERO: La discapacidad invisible

Recientemente se ha realizado una investigación relacionada con la obtención del Certificado de Calificación de Discapacidad (CCD) en personas con Fibrosis Quística, ya que se trata de la consulta más demandada en los departamentos de trabajo social de las asociaciones de pacientes con FQ. Las limitaciones que provoca una discapacidad orgánica como la Fibrosis Quística no siempre son reconocidas ni en el plano social ni en el administrativo, por lo que no todas las personas con FQ consiguen el CCD, de ahí que hablemos de “discapacidad invisible”.

Para esta investigación, la trabajadora social de la FEFQ, Laura Esteban, ha realizado un estudio triangular, con la colaboración de las trabajadoras sociales de las asociaciones de FQ de las diferentes CC.AA., en el que se ha pasado un cuestionario cuantitativo a 440 personas con FQ y se ha entrevistado a 7 trabajadoras sociales de las asociaciones de FQ. Se han analizado las variables que influyen en la concesión o denegación de este documento destacando como variable más significativa la provincia en la que se solicita.

muestra edades discapacidad

Uno de los resultados más esperados ha sido averiguar realmente a qué porcentaje de personas que lo solicitan se lo conceden (77,8%). Aunque la concesión no es un camino fácil, ya que el 40% de los concedidos ha tenido que solicitarlo más de una vez, como explican las propias familias:

“Tuve que pedirlo varias veces para que la concedieran. Fue una montaña de papeles, informes, trámites y esperas, todo menos escucharnos qué tipo de vida llevábamos”.

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Por otra parte, hay diferencias de porcentaje de concesión entre comunidades autónomas e incluso dentro de la misma comunidad autónoma, entre sus provincias. Y así lo expresan las propias personas con FQ:

“En mi provincia la solicité 2 veces y me la denegaron, me empadroné en la provincia de mis padres y me la concedieron a la primera”.

Por ejemplo, en Castilla y León, en las provincias de Ávila y Salamanca, el 100% de solicitudes tienen una resolución positiva, mientras que en Palencia y León prácticamente todas son solicitudes rechazadas.

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En la Comunidad Valenciana, Alicante tiene un 69% de solicitudes concedidas, Castellón tiene un 100% y Valencia tiene un 92%. En Andalucía hay diferencias significativas entre sus provincias. Desde Sevilla, que tiene un 55% de solicitudes denegadas, hasta el 0% de solicitudes denegadas en Huelva y Córdoba. Comunidades autónomas como País Vasco y La Rioja muestran un 100% de concesiones. Castilla – La Mancha y Extremadura, en general, tienen dificultades en toda la comunidad ya que las concesiones no superan el 60%.

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Los baremos que determinan la puntuación para la concesión están regulados por una legislación estatal de aplicabilidad en todas las comunidades, por lo que no tiene explicación objetiva la diferencia significativa de porcentajes en concesiones positivas o negativas.

Este fenómeno puede estar relacionado con la falta de sensibilización e información sobre la enfermedad y sus consecuencias por parte de los Centros de Valoración y Diagnóstico de algunas provincias, tal y como se vio en las declaraciones por parte de las familias afectadas:

“Notamos mucho desconocimiento de la enfermedad y todo lo que implica el padecimiento de la misma por parte de los equipos de valoración”.

Por ello, desde la disciplina del trabajo social, se están realizando una serie de buenas prácticas para mejorar esta situación, que van desde la información proactiva al usuario desde las asociaciones de FQ hasta sensibilización e información en los centros base, tal y como solicitaban las familias:

“Debería haber más información sobre la problemática de la FQ en el personal encargado de evaluar el CCD. Al ser un problema que no se percibe visualmente tienden a no valorar correctamente las limitaciones que la FQ genera y el esfuerzo familiar que implica”.

También parece deberse a la rigidez de los baremos que no contemplan los aspectos no visibles y el impacto en la vida diaria de una enfermedad crónica y degenerativa.

“Deberían cambiar los baremos y valorar más el tiempo que debemos invertir en nuestro tratamiento para poder estar bien. Eso nos hace diferentes y nos resta capacidad frente a personas sanas”.

Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha incluido entre sus reivindicaciones, tal y como solicitan el 92% de las familias encuestadas, que se conceda de manera automática el Certificado de Calificación de Discapacidad a todas aquellas personas con FQ que lo soliciten.

“La FQ no está valorada como discapacidad en el baremo. En el caso de mi hija conseguí la discapacidad más por sus problemas en la espalda que por la FQ. Lo cual me parece totalmente fuera de lugar. Creo que esta es una de las cosas que hay que conseguir, que la FQ sea reconocida como una enfermedad incapacitante por sí sola”.

O bien que exista algún otro certificado de cronicidad que reconozca sus limitaciones.

“Una enfermedad crónica no debería ser revisable. El grado de discapacidad que dan no se corresponde para nada con la gravedad de la FQ. Me da la impresión de que la FQ sigue siendo una gran desconocida para los profesionales que reconocen el grado de discapacidad”.

Los resultados de esta investigación han sido presentados durante 2019 en las secciones de pósters del III Congreso de Organizaciones de Pacientes y del I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal.