Go to Top

12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística. JUNIO: Donación de órganos

La donación es el proceso fundamental para llevar a cabo un trasplante de órganos. En el caso de la Fibrosis Quística, al tratarse de una enfermedad crónica y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones, un porcentaje de los pacientes acaba necesitando un trasplante pulmonar (y en algunas ocasiones, hepático). Esta opción terapéutica se plantea al agotarse todos los demás recursos y es la clave de que muchas personas con FQ sigan viviendo y hayan mejorado su calidad de vida.

Afortunadamente en nuestro país se dan dos circunstancias importantes, que lo han convertido en líder mundial en donación y trasplante de órganos durante casi 30 años. En primer lugar, una gran concienciación social de la necesidad de la donación con un alto porcentaje de aceptación familiar y, en segundo lugar, una Organización Nacional de Trasplantes (ONT) que ha demostrado una alta cualificación de sus componentes y que, unido a la formación continuada de coordinadores hospitalarios, hacen posible el éxito del modelo español.

Actualmente, se realizan más de 5000 trasplantes de órganos al año en España, de más de 2000 donantes. La donación de órganos se ha incrementado casi un 40% en los últimos seis años. Durante 2019 el total de trasplantes y donaciones aumentó, alcanzando las cifras de 2.301 donantes y 5.449 órganos trasplantados (419 pulmonares). España ya supera los 116 trasplantes por millón de población, una cifra de especial relevancia que demuestra el elevado índice de trasplantes que existen en nuestro país. En el caso de los donantes, también se ha alcanzado un nuevo máximo histórico con 49 donantes p.m.p.

crecimiento donación organosEste gran resultado ha sido posible gracias a la solidaridad de nuestra sociedad, cuya generosidad se hace patente año tras año, y al enorme esfuerzo de la red de coordinación y trasplantes de España. Pero, a pesar de esto, el número de donantes continúa siendo insuficiente para hacer frente a toda la demanda, ya que casi 5000 personas al año continúan en lista de espera pendientes de un órgano.

Cada año se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos (primer miércoles de junio) para agradecer la generosidad altruista de los miles de donantes de órganos y sus familias, y también para concienciar a la población de la importancia de hacerse donante. Sólo si vivimos en una sociedad masivamente concienciada con la donación de órganos, se puede lograr que el trasplante pueda realizarse sin demora y, por ello, con máximas posibilidades de éxito.

EZAmfsXWoAMBWem

El perfil del donante

En España, la fuente histórica de donantes ha sido la muerte cerebral, algo que ha ido disminuyendo en los últimos años gracias a los avances médicos y la reducción de los accidentes de tráfico. Por ello, la ONT se ha centrado en buscar otras posibles vías de donación.

Actualmente, la donación en asistolia (también llamada a corazón parado) es la vía más clara de expansión del número de trasplantes, con un total de 745 donantes, lo que supone un incremento del 18% con respecto al año anterior. Ahora mismo, el 32% de los donantes lo son en asistolia, es decir, 1 de cada 3. Más de 120 hospitales en todo el país, de 16 Comunidades Autónomas, están ya acreditados para este tipo de donación.

donacion asistolia
Por otra parte, los donantes fallecidos por accidentes de tráfico se sitúan en un 4,4%, uno de los más bajos de la última década. Mientras que las negativas familiares se sitúan en un 14%, un porcentaje que se reduce a un 9,5% en el caso de los donantes en asistolia.

Respecto a la edad de los donantes, más de la mitad (56,4%) supera los 60 años, el 32% supera los 70 y un 8,5% los 80. La edad máxima de un donante efectivo se sitúa en 91 años, lo que ha permitido realizar un trasplante de hígado.

La posibilidad de un donante surge en cualquiera de los hospitales de nuestro país y son los coordinadores de trasplantes quienes identifican la posibilidad de la donación y se ponen en contacto con la ONT que, mediante un turno riguroso, oferta el donante a los hospitales acreditados para la realización del trasplante. Estos hospitales tienen sus propias listas de espera que clasifican a los receptores dependiendo de varios parámetros: grupo sanguíneo, fecha de inclusión en lista de espera, compatilibidad física, etc.

Por lo tanto, el donante es el eje fundamental de un trasplante que depende de la generosidad y altruismo de sus familiares, quienes tienen que conceder su permiso en unos momentos particularmente difíciles, y cuya utilización va a depender de un cuidadoso proceso de selección y coordinación de gran número de profesionales.

 

Trasplante y Fibrosis Quística

En España, aproximadamente el 10% de las personas con Fibrosis Quística ha recibido un trasplante, principalmente pulmonar. Y, según datos proporcionados por la ONT, la Fibrosis Quística es la enfermedad con mejor supervivencia ante el trasplante pulmonar, con un éxito del 83,4% el primer año y el 72,3% durante los primeros cinco años.

Según la “Investigación sobre la situación psicosocial de las personas con Fibrosis Quística en España”, realizada por la Federación Española de FQ en 2011 (disponible aquí para descargar), el rango de edad donde más personas con FQ necesitan un trasplante pulmonar se encuentra en los 20 y los 30 años; mientras que la edad más frecuente en la que se produce el trasplante es entre los 21 y los 25 años. Un dato que posiblemente haya mejorado en los últimos años (y continúe mejorando) con el avance en los tratamientos y la llegada de los nuevos medicamentos moduladores del CFTR.

El trasplante pulmonar actualmente sólo se realiza en seis ciudades: A Coruña, Santander, Madrid, Barcelona, Córdoba y Valencia. Cuando una persona está en lista de espera de trasplante tiene que estar a más o menos a tres horas del hospital donde le van a realizar la intervención, y no todas las personas con FQ que necesitan un trasplante viven en estas ciudades. Esto supone un coste económico y emocional importante, ya que en muchas ocasiones se rompe el núcleo de convivencia, al tener que trasladarse la persona con FQ junto con algún familiar y dejar atrás muchas redes de apoyo.

Respecto al tiempo de espera para trasplante en Fibrosis Quística, existe una gran variabilidad, por lo que no se puede determinar un periodo concreto. Puede tardar desde apenas un mes hasta más de un año.

tiempo de espera trasplante FQ

En todo este proceso de trasplante, las asociaciones de familiares y pacientes son percibidas por los pacientes como la principal fuente de apoyo con el 53%, por delante de la familia extensa y las administraciones públicas.

 

Donación y trasplante en época de COVID-19

Durante estos meses de crisis sanitaria producida por la pandemia de COVID-19, la actividad de donación y trasplante de órganos ha bajado drásticamente.

Según explica la directora de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, hasta el pasado 13 de marzo la actividad se mantenía en niveles muy elevados, con una media de 7,2 donantes y 16,1 trasplantes diarios, “cifras superiores incluso a las del año pasado”. Pero, desde que se declarara el estado de alarma, la actividad de donación y trasplante “se ha reducido de forma sustancial, pasando a una media de 1,1 donantes y 1,8 trasplantes diarios”.

F1.png

Esto ha ocurrido por dos motivos que hacen muy complejo desarrollar los procesos de donación y trasplante con normalidad en estos momentos de pandemia sanitaria. Por una parte, la saturación del sistema sanitario y de las unidades de cuidados intensivos (UCI) ante el elevado número de pacientes críticos con COVID-19 que tienen que atender, ya que la donación de personas fallecidas ocurre en las UCI y gran parte de los pacientes trasplantados han de estar ingresados en estas unidades durante el post-trasplante inmediato. Por otro lado, se debe a un motivo de seguridad, ya que los pacientes trasplantados reciben terapia inmunosupresora para evitar el rechazo del órgano trasplantado, lo que les convierte en vulnerables a las infecciones en general, y a la infección por COVID-19, en particular. Aunque todavía existe poca información al respecto, se prevé que la infección en los pacientes trasplantados sea más grave que en la población general.

Además, los equipos se han visto forzados a limitar la donación, así como a priorizar el trasplante de aquellos pacientes que se encuentran en una situación de urgencia o de mayor gravedad clínica y que tengan grandes dificultades para trasplantarse por sus características inmunológicas y/o antropométricas (como es el caso de los niños), retrasando procedimientos menos prioritarios. Desde el inicio de la pandemia hasta el 19 de mayo se han realizado 274 trasplantes a partir de 127 donantes.

En este momento, las personas fallecidas por COVID-19 o sospechosas no se incluyen como donantes por prudencia y seguridad para el receptor del órgano, ya que todavía se desconoce si la enfermedad puede transmitirse a través del trasplante. Además, dada la situación epidemiológica nacional, el cribado de los donantes es universal.

Para retomar el excelente ritmo de actividad previo, al tiempo que se continúa garantizando la seguridad de los pacientes, la ONT, junto con las comunidades autónomas, ha puesto en marcha un Plan Post-COVID para reactivar el programa de donación y trasplantes. A medida que se va superando la crisis sanitaria, la ONT aprecia una recuperación progresiva de la actividad y espera volver pronto a las cifras previas a la pandemia.