Go to Top

junio 2015

La Federación Española de FQ está presente en el Campeonato de España FESurf 2015

El campeonato se celebra del 20 al 27 de junio de 2015 en la playa de Doniños-Ferrol-Galicia. Juan Da Silva (Presidente de la Asociación Gallega de FQ y vocal de la FEFQ) junto con varios socios de la Asociación Gallega de FQ y el equipo de Canarias, Campeón Autonómico de Surf 2015. El pasado fin de semana del 20 y 21 de Junio se celebró el Campeonato de Selecciones Autonómicas …Leer mas

Se aprueba por fin en España la indicación del medicamento Kalydeco para ocho nuevas mutaciones

Estas mutaciones son: G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R La Federación Española de Fibrosis Quística manifiesta su satisfacción por la publicación del Informe de Posicionamiento Terapéutico que la Agencia Española del Medicamento del Ministerio de Sanidad ha  publicado aprobando la indicación del Kalydeco (Ivacaftor) para ocho mutaciones más de Fibrosis Quística (G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N y S549R). Lo que, unido a la mutación que …Leer mas

La Federación muestra su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones a ONG

La Federación Española de Fibrosis Quística y COCEMFE argumentan que tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social La Federación Española de Fibrosis Quística y COCEMFE nacional quieren mostrar su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector  de ámbito …Leer mas

Tomás Castillo presenta hoy en el Congreso de los Diputados la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

La comparecencia tendrá lugar esta tarde a las 18:30 horas, ante la Comisión de Sanidad. Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la recién creada Plataforma de Organizaciones de Pacientes, comparecerá esta tarde a las 18:30 horas ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para presentar dicha plataforma, que pretende ser la voz de los pacientes y hacer llegar …Leer mas

Inscríbete en los Encuentros de Jóvenes y Adultos con FQ

El plazo de inscripción termina el viernes 19 de junio. Imagen de los últimos encuentros, celebrados en 2013. En breve tendrán lugar los IV Encuentros de Jóvenes  y Adultos con FQ, dirigidos a personas con FQ de toda España a partir de 18 años. Estos encuentros se celebrarán en Cabo de Gata los días 28, 29 y 30 de agosto y cada persona con FQ podrá asistir con un acompañante …Leer mas

La Federación Española de FQ fue galardonada ayer con el Premio Albert Jovell dotado con 3000 euros

Por su proyecto “Fisioterapia respiratoria en niños y jóvenes con fibrosis quística y sus familias en el domicilio”. Ayer se celebró en Barcelona la I Edición del Foro Premios Albert J. Jovell, una iniciativa única que nace como una plataforma de intercambio de conocimiento entre los distintos colectivos que trabajan alrededor del paciente, con el objetivo de compartir y desarrollar iniciativas innovadoras que ayuden a mejorar los resultados en salud …Leer mas

Agendas solidarias escolares para colaborar con la Fibrosis Quística

Si quieres dar a conocer nuestra agenda en tu colegio, ponte en contacto con la Federación. Después del éxito conseguido el pasado año con esta actividad, desde la Federación queremos volver a realizar las agendas solidarias escolares para primaria. Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la Fibrosis Quística en los colegios y conseguir captación de recursos para la Federación y las Asociaciones de FQ (si queréis realizarlo a través …Leer mas

Apoya a la Federación Española de FQ con Teaming

Todo lo recaudado irá destinado al proyecto de piso de acogida que la Federación tienen en Valencia. La Federación Española de Fibrosis Quística tiene un Grupo Teaming y puedes acceder a él a través del siguiente enlace:https://www.teaming.net/colaboraconlafibrosisquistica Teaming es un proyecto solidario que permite a todos aquellos que lo deseen apoyar a diferentes causas sociales haciendo microdonaciones de 1 euro al mes a través de la web. ¿Te imaginas lo …Leer mas

Hoy se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos (primer miércoles de junio)

La Federación Española de Fibrosis Quística hace un llamamiento a la donación de órganos aprovechando la celebración de este día. Hoy 3 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística colabora con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en la realización de este día tan importante, con el …Leer mas

La Federación Española de Fibrosis Quística participa en la Reunión de Miembros de EURORDIS

La reunión tuvo lugar los días 29 y 30 de mayo en Madrid. Los días 29 y 30 de mayo se celebró en Madrid la Reunión Anual de Miembros de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), entidad de la que forma parte la Federación Española de Fibrosis Quística. A dicha reunión acudieron varios representantes de la Federación, entre ellos Tomás Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora). Se trató el …Leer mas