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enero 2016

Los días 17 y 18 de febrero se celebra en Valencia el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias

Los días 17 y 18 de febrero se celebra en Valencia el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias Habrá un apartado dedicado a la Fibrosis Quística con ponencias de médicos expertos y personas con FQ. La inscripción para pacientes es de 50 euros. El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratoria tiene como objeto reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de …Leer mas

Los pacientes proponen a Andalucía mayor participación en sus estructuras

Los pacientes proponen a Andalucía mayor participación en sus estructuras Se celebró la primera reunión entre Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Pacientes, el consejero de Salud de Andalucía, Aquilino Alonso y la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, María Fuensanta Pérez. Dotar a los pacientes de una participación efectiva en la sanidad pública andaluza. Éste es uno de los principales puntos tratados en el primer encuentro …Leer mas

FEDER y la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios se coordinan para mejorar la información a los pacientes

FEDER y la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios se coordinan para mejorar la información a los pacientes Ambas entidades establecerán un Grupo de Trabajo para colaborar juntos y acercar los últimos avances en materia de ER a los pacientes. En la foto de izq. a dcha.: Julián Isla, Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, Alba Ancochea, Directora de FEDER, César Hernández Jefe Dpto. Medicamento de Uso Humano y …Leer mas

“En el año 82 conseguimos una ley que protegía la discapacidad, en 2006 otra para la dependencia, ahora le toca el turno a la cronicidad”

“En el año 82 conseguimos una ley que protegía la discapacidad, en 2006 otra para la dependencia, ahora le toca el turno a la cronicidad” ENTREVISTA DEL CERMI A TOMÁS CASTILLO, PRESIDENTE DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES En octubre de 2014 se constituyó la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que representa a más de 10 millones de personas con enfermedades o síntomas cronificados, a través de 26 organizaciones. …Leer mas

Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la Federación Española, asistió a la celebración del Día del Donante en Madrid

Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la Federación Española, asistió a la celebración del Día del Donante en Madrid En dicho acto estuvo presente también la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes Con motivo del Día del Donante de Órganos y Tejidos, el pasado 1 de junio se celebró un acto en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid al que asistió …Leer mas

La Fundación Respiralia celebra su 10º Aniversario

La Fundación Respiralia celebra su 10º Aniversario El acto tuvo lugar el pasado 20 de enero en el Auditorio del Colegio Ágora Portals de Mallorca La Fundación Respiralia celebró el pasado día 20 de enero su 10º  Aniversario con un breve repaso a su historia, la entrega del Premio FQ  Balear 2016 a Xavier Pons, voluntario de la organización, y con el  reconocimiento a la gestión de su Director Gerente …Leer mas

Álvaro Bravo, adulto con FQ, participó ayer en el programa de radio Hora 25, de Cadena SER, conducido por Angels Barceló

Álvaro Bravo, adulto con FQ, participó ayer en el programa de radio Hora 25, de Cadena SER, conducido por Angels Barceló El programa estuvo dedicado a conocer más sobre los ensayos clínicos que se realizan en España Anoche, en el programa de radio Hora 25 de Cadena SER, Angels Barceló contó con la participación de Álvaro Bravo, adulto con Fibrosis Quística, que habló sobre la seguridad de los ensayos clínicos, relatando su …Leer mas

Los pacientes y médicos de primaria abordarán estudios sobre la situación de la sanidad

Los pacientes y médicos de primaria abordarán estudios sobre la situación de la sanidad La Plataforma de Organizaciones de Pacientes firma un convenio de colaboración con SEMERGEN Foto: El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y el presidente de SEMERGEN, José Luis Llisterri. Desarrollar estudios sobre la situación de la sanidad es uno de los objetivos del convenio firmado ayer por el presidente de la Plataforma …Leer mas

La Plataforma de Pacientes y CERMI colaborán en una propuesta de ley que reconozca la cronicidad

La Plataforma de Pacientes y CERMI colaborán en una propuesta de ley que reconozca la cronicidad El convenio ha sido firmado por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, y el presidente de CERMI, Luis Cayo Pérez Este acuerdo es “un paso histórico desde la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes”. Así lo ha expresado el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, …Leer mas

La Federación presenta su catálogo de servicios y actividades para 2016

La Federación presenta su catálogo de servicios y actividades para 2016 Dirigidos a sus asociaciones miembro y personas con Fibrosis Quística   DESCRIPCIÓN OBSERVACIÓN PLAZO CONTACTO PROGRAMAS Atención domiciliaria en fisioterapia respiratoria Un fisioterapeuta  especializado  en FQ, contratado por la FEFQ, acude al domicilio de la persona con FQ para enseñar y reciclar en tratamiento. La gestión se hace a través de la asociación FQ de la comunidad autónoma. Las …Leer mas