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marzo 2016

COCEMFE celebra que el Supremo avale el actual modelo de reparto del 0,7% del IRPF

COCEMFE celebra que el Supremo avale el actual modelo de reparto del 0,7% del IRPF La Federación Española de Fibrosis Quística aplaude también la sentencia del Tribunal Supremo La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) quiere mostrar su satisfacción tras conocer la Sentencia del Tribunal Supremo que desestima el recurso interpuesto contra las bases reguladoras de las subvenciones estatales destinadas a la realización de programas de …Leer mas

Las personas trasplantadas agradecen la labor de todos los profesionales sanitarios que hacen posible el éxito de la donación de órganos en nuestro país

Es Noticia Las personas trasplantadas agradecen la labor de todos los profesionales sanitarios que hacen posible el éxito de la donación de órganos en nuestro país Ayer se celebró el Día Nacional del Trasplante En conmemoración del DIA NACIONAL DEL TRASPLANTE las principales asociaciones de pacientes que representan al colectivo de personas trasplantadas en España, se reunieron ayer en la Real Academia Nacional de Medicina de Madrid para manifestar su …Leer mas

Hoy se celebra el Día Nacional del Trasplante

Hoy se celebra el Día Nacional del Trasplante Miércoles 30 de marzo (último miércoles de marzo). La Federación Española de Fibrosis Quística participa junto a la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Nacional para la lucha contra las enfermedades del Riñón (ALCER) en la celebración del Día Nacional del …Leer mas

La Plataforma de Pacientes organiza una jornada sobre los derechos de los pacientes

La Plataforma de Pacientes organiza una jornada sobre los derechos de los pacientes Se celebra mañana 31 de marzo en la sede de la Fundación ONCE en Madrid Empoderar a los pacientes pasa por que conozcan con exactitud cuáles son sus derechos. Con este objetivo la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha organizado en Madrid una jornada sobre los derechos de los pacientes dirigida a pacientes, representantes de los pacientes y profesionales de las organizaciones …Leer mas

Tomás Castillo, presidente de la Federación, es nombrado Torrelaveguense Ilustre

Tomás Castillo, presidente de la Federación, es nombrado Torrelaveguense Ilustre El acto se celebró este fin de semana en Torrelavega y contó con la asistencia de cerca de 200 personas. El grupo de opinión Quercus ha designado Torrelaveguense Ilustre 2016 al psicólogo Tomás Castillo Arenal, gerente de la asociación Amica desde 1984 y presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística desde 2007. El acto de reconocimiento se celebró el …Leer mas

Entrevista a Andrea Vilariño por el éxito de su libro “Sólo respira” sobre la Fibrosis Quística

Entrevista a Andrea Vilariño por el éxito de su libro “Sólo respira” sobre la Fibrosis Quística Emitida en el programa “Más que contar” de V Televisión. Aquí os dejamos esta entrevista realizada a la escritora Andrea Vilariño en el programa “Más que contar” de V Televisión, con motivo del éxito de su segundo libro “Solo respira”. El libro trata sobre la Fibrosis Quística, enfermedad que ella misma padece. https://www.youtube.com/watch?v=KDQ8AksYzQQ Tenéis …Leer mas

Pacientes y Farmaindustria colaborarán por el uso responsable del medicamento y la transparencia

Pacientes y Farmaindustria colaborarán por el uso responsable del medicamento y la transparencia Firman un convenio, pionero en la relación entre industria farmacéutica y asociaciones de pacientes, que promoverá la formación y reforzará la transparencia en todo lo relativo a su colaboración Trabajar de forma conjunta en el fomento del uso responsable de medicamentos y en la transparencia de las relaciones entre el colectivo de pacientes y el sector farmacéutico. Son los principales objetivos del convenio …Leer mas

II Concurso de Recetas adecuadas para Fibrosis Quística

II Concurso de Recetas adecuadas para Fibrosis Quística Puedes participar enviando tu receta antes del 6 de abril de 2016. Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el próximo 27 de abril de 2016, el Grupo Español de Dietistas/Nutricionistas de la Federación Española de Fibrosis Quística quiere invitaros a participar en el II Concurso de Recetas para FQ. El objetivo principal es realizar una recopilación de recetas deliciosas …Leer mas

Su Majestad la Reina entregará los Premios FEDER 2016 bajo el prisma de la coordinación, el Trabajo en RED y la responsabilidad con las ER

Su Majestad la Reina entregará los Premios FEDER 2016 bajo el prisma de la coordinación, el Trabajo en RED y la responsabilidad con las ER La entrega de estos galardones tendrá lugar el próximo jueves 3 de marzo dentro de la celebración del Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Implicación, unión y Trabajo en RED son algunas de …Leer mas

Vayoil Textil renueva su compromiso con la Fibrosis Quística

Vayoil Textil renueva su compromiso con la Fibrosis Quística La especialista en lencería para hostelería y colectividades da su apoyo a diferentes asociaciones sin ánimo de lucro en línea con su estrategia de Responsabilidad Social Corporativa. La empresa especializada en lencería para hostelería y colectividades, Vayoil Textil colabora con la Federación Española de Fibrosis Quística desde 2014, pero su vinculación con el desarrollo del bienestar social viene de diez años atrás. En la última …Leer mas