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febrero 2018

Las personas con Fibrosis Quística se unen al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero)

El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las mismas. La Federación Española de Fibrosis Quística se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en la celebración del Día Mundial de …Leer mas

Se prepara la I Carrera de la Fibrosis Quística en Hortaleza a beneficio de la Federación Española de FQ y la Asociación Madrileña

El próximo 3 de marzo de 2018 tendrá lugar en Hortaleza (salida desde la Calle Papa Negro, 41) la I Carrera de la Fibrosis Quística a beneficio de la Federación Española de FQ y la Asociación Madrileña de FQ, que se celebrará junto con el Cross de Hortaleza. El circuito, 100% tierra, está totalmente preparado para la práctica del Cross y tiene una distancia total de 4 u 8 km …Leer mas

La Asociación Castellano-Leonesa de FQ prepara unos encuentros motivacionales de deporte y Fibrosis Quística

La Asociación Castellano-Leonesa contra la Fibrosis Quística organiza un encuentro los próximos días 24 y 25 de marzo de 2018 en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, ubicado en el Paseo de los Comendadores. El evento, que lleva por título “Fibrosis Quística, Deporte y Vida: Encuentros motivacionales y de aprendizaje para fiquis y familiares”, comenzará el sábado 24 de marzo a las 9:30 horas y abordará principalmente el deporte …Leer mas

Se abre la convocatoria para la presentación de pósters del VI Congreso de la Federación Española de FQ

Este año, por primera vez, la Federación Española de Fibrosis Quística incluirá en su congreso una sección para la presentación de pósters, que se realizará el día 16 de junio entre las 10:30 y las 11:30 horas. Los pósters deben corresponder a una iniciativa o proyecto sobre Fibrosis Quística, realizado o en periodo de desarrollo, y deben incluir los nombres de sus autores. Los autores enviarán a la organización del …Leer mas

Zaragoza acogerá el VI Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística celebra cada dos años un congreso nacional en el que agrupa a personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad. El objetivo de este congreso es dar a conocer las últimas novedades relacionadas con la Fibrosis Quística en un momento especialmente esperanzador como el actual, en el que están apareciendo nuevos tratamientos que frenarían el avance de la enfermedad. Este año …Leer mas

La Fundación Respiralia y la Asociación Balear de FQ organizan un concierto solidario a favor de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

El Coro Son Dameto, bajo la dirección de Xisco Bonnín y su piano, ofrecerá un nuevo repertorio con maravillosas canciones como “Carmina Burana”, “Va, pensiero” u “Oh! Happy Day” entre otras, en el espectacular Auditorio del Colegio Ágora Portals. Será el jueves 1 de marzo, Día de les Illes Balears, a las 18:00 horas. Se podrá aparcar en el parking del propio Colegio y en el de Marineland. La entrada …Leer mas

Se aprueba en EEUU un nuevo modulador CFTR para tratar la Fibrosis Quística: Symdeko

El medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor) ha sido aprobado en EEUU para personas con Fibrosis Quística con dos copias de la mutación F508Del, la más común en la enfermedad, así como para personas con una sola copia de 26 mutaciones específicas, independientemente de su otra mutación. La agencia reguladora de medicamentos en EEUU (FDA) aprobó ayer un nuevo medicamento que trata la causa subyacente de la Fibrosis Quística, aumentando el número de personas …Leer mas

Acudimos al Programa de Atención al Paciente Cronico Complejo.

Fibrosis Quístia Asiste al Programa de Atención al Paciente Crónico Complejo ✔️👉🏻Organiza: @FAragonesPacien @GobAragon #Trabajamosparati La importancia de la Atención Primaria #atencióncrónicos El Consejo del Foro Aragonés de Pacientes considera importante y necesario conocer de primera mano los nuevos programas que se van implantando en cuanto a atención a los usuarios del sistema sanitario en nuestra Comunidad Autónoma.   En este caso estamos nos referimos de la nueva implantación del …Leer mas