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septiembre 2018

Cientos de personas reclaman frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex la financiación urgente de los nuevos tratamientos para la FQ

El pasado sábado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex para reclamar la financiación de Orkambi y una mayor agilidad en el proceso de acceso a los nuevos tratamientos que están apareciendo. Al grito de “Orkambi YA”, “Vertex rebaja, la gente ya no aguanta” o “Carmen Montón, pon la financiación”, familiares, amigos, …Leer mas

#OrkambiYA- No tenemos tiempo!!

Nuestro colectivo con gente venida de toda España nos paseamos por Madrid exigiendo la aprobación del #OrkambiYA Coincidiendo con el Día Mundial de la F.Q. La Federación Española junto con el resto de asociaciones de España, realizamos una concentración exigiendo este fármaco tan importante para nuestro colectivo. Salimos a la calle a exigirlo tanto al Ministerio como a Vertex para su financiación. No podemos esperar más tiempo! Llevamos más de …Leer mas

La Sociedad Española de FQ y la Fundación Española de FQ manifiestan su apoyo a la movilización del 8 de septiembre en Madrid

La Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) y la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), de las cuales forman parte los médicos especialistas en la enfermedad, han mostrado su apoyo a la movilización del próximo 8 de septiembre en Madrid convocada por la Federación Española de Fibrosis Quística y sus asociaciones miembro, mediante el siguiente manifiesto publicado en sus respectivas páginas web.   Por el presente manifiesto la Sociedad española de Fibrosis Quística …Leer mas

Este sábado 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, nos movilizamos para exigir los nuevos tratamientos

La Federación Española de Fibrosis Quística conmemora el Día Mundial de esta enfermedad el sábado 8 de septiembre de 2018. El objetivo de este día es dar a conocer la Fibrosis Quística y evitar desigualdades en el tratamiento, como las que están ocurriendo en el caso de Orkambi, una medicación que lleva casi tres años a la espera de financiación en nuestro país. La Fibrosis Quística es una de las …Leer mas

Guias para el cole. Campaña escolar

Como va a empezar próximamente el colegio, tenemos a vuestra disposición las guias del cole para que podáis dar en vuestros centros: colegios, institutos… para que entiendan más y mejor la fibrosis quística. Podeís pasar a recoger las que necesitéis por la asociación. Esta guía de orientación para maestros les ofrece la posibilidad de conocer y comprender lo que significa tener fibrosis quística y, sobre todo, les orienta para poder …Leer mas

Ya está disponible la lotería de Navidad de la Federación Española de FQ

La Federación Española de Fibrosis Quística ya dispone de lotería de Navidad con el número habitual 59.412. El precio de cada décimo son 24 euros y se pueden recoger en la sede de la Federación en Valencia (C/ José María Haro, 14, 1º C) o solicitar su envío por correo certificado con un coste de 3,40 euros. Puedes contactar con la Federación en el teléfono 96 331 82 00 y también a través del correo …Leer mas