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FEDERACIÓNREIVINDICACIÓN

La Federación insta a la nueva ministra de Sanidad a que la financiación de Orkambi sea un tema prioritario en su agenda

Por 13 septiembre, 2018junio 25th, 2021Sin Comentarios
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La Federación Española de Fibrosis Quística felicita a María Luisa Carcedo por su nombramiento como ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social por parte del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, tras la dimisión presentada el pasado 11 de septiembre por la hasta ahora ministra Carmen Montón.

La sucesora de Carmen Montón tendrá que resolver la situación extrema de los pacientes con Fibrosis Quística, quienes, dos días antes de salir a la luz el caso del máster, se manifestaron en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex por no llegar a un acuerdo en la financiación del fármaco Orkambi, dejando sin acceso a él a 200 personas que podrían frenar el deterioro de su enfermedad.

La Federación, que solicitará una reunión en los próximos días con María Luisa Carcedo y su nuevo equipo, insta a la nueva ministra a considerar Orkambi como un tema prioritario dentro de su agenda, ya que el tiempo corre en contra de las personas con Fibrosis Quística, que llevan casi tres años esperando para recibir esta medicación.

Los pacientes confían en que, con la nueva ministra y tras la movilización del pasado sábado en Madrid donde se pudo ver la preocupación de las familias, pueda continuar el camino de diálogo y entendimiento iniciado por el anterior equipo, que desbloquee por fin esta situación de incertidumbre para las personas con Fibrosis Quística.

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