Así lo han apuntado tras visitar durante los últimos meses seis Unidades de Referencia de Fibrosis Quística de adultos en varias ciudades españolas para conocer «de primera mano» cómo se organizan estas áreas, con qué profesionales y servicios cuentan, cómo se prestan estos servicios a los pacientes y qué protocolos siguen.
«En definitiva, saber cómo funciona una Unidad de Referencia de Fibrosis Quística real y elaborar así un dossier con el que poder establecer una comparativa entre dichas unidades y el Hospital La Fe de València, con todas las importantes carencias que se vienen observando en la actualidad», ha detallado en un comunicado la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana.
En concreto se han visitado seis unidades de referencia de adultos, cuatro en Madrid, una en Barcelona y otra en Sevilla. Estas unidades comenzaron a funcionar en los años 90 y desde su creación «han ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un único espacio físico donde trabajan codo con codo un número de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicación preferente a estos pacientes».
En todas ellas, según explican, «el trabajo conjunto, la coordinación entre profesionales, la segregación de pacientes, los protocolos de actuación, el traspaso de infantil a adultos y el bienestar del paciente son premisas fundamentales en el tratamiento de la Fibrosis Quística».
Sin embargo, lamentan que en la Comunitat Valenciana «sigue sin haber una Unidad de Referencia de adultos y, por lo tanto, sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada».
«Los pacientes adultos siguen siendo atendidos en la actualidad en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística del Hospital La Fe de València, con multitud de carencias y sin ninguna coordinación entre la totalidad de especialistas que se necesitan en el proceso de atención a estos pacientes», han considerado.
El trabajo realizado durante estos meses por la asociación «pretende aportar su granito de arena para que la próxima Unidad de Referencia de adultos de FQ del Hospital La Fe en València sea una realidad y funcione atendiendo a las necesidades del colectivo» de enfermos, «priorizando al paciente y su bienestar, tal y como se ha observado en los hospitales visitados».
El informe ha sido entregado por la asociación al doctor Manuel Ballester, Director Médico del Departament Salut València La Fe, a la Conselleria de Sanidad Universal y a la de Transparencia, Responsabilidad Social, Participación y Cooperación, «para hacer partícipe a todas las partes implicadas».
La asociación recuerda que, recientemente, la consellera de Sanidad, Ana Barceló, declaró la creación «inminente» de esta unidad en València, «pero los pacientes de Fibrosis Quística llevan escuchando estas promesas 25 años y la unidad continúa sin crearse», ha criticado.
«Llevamos más de 25 años reclamando la Unidad de Referencia en el Hospital La Fe de València y creemos que ya va siendo hora de que se haga realidad después de la aprobación por unanimidad el año pasado de una Proposición No de Ley en les Corts, que instaba a la Generalitat Valenciana a crear dicha unidad», ha recalcado.
Además, Pedro Pérez, adulto con Fibrosis Quística y presidente de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, ha subrayado que, con estos viajes, donde han comprobado que las unidades de referencia «funcionan e influyen de manera importante en la expectativa de vida de sus pacientes», es «inexplicable que un hospital como La Fe todavía no tenga una Unidad de Referencia de adultos y no esté a la altura de hospitales como La Paz o el Ramón y Cajal en Madrid, la Vall d’Hebrón en Barcelona o el Virgen del Rocío en Sevilla».
