20 años después de la primera guía publicada por la Federación sobre el trasplante en fibrosis quística, la FEFQ edita un nuevo manual práctico titulado “El trasplante en fibrosis quística. Acompañando el proceso desde una mirada biopsicosocial”, que se presentará online el próximo lunes 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Esta actualización responde a los avances médicos y terapéuticos de las últimas dos décadas y a la necesidad de ofrecer información clara, rigurosa y accesible para las personas con fibrosis quística que se encuentran en proceso de valoración, lista de espera o seguimiento tras un trasplante, así como para sus familias y profesionales de referencia.
El evento de presentación tendrá lugar a las 17:30 horas, en formato webinar, que será retransmitido en directo a través de la web: https://cdstream.es/presentacion-online-libro-trasplante-fq/ , donde las personas asistentes podrán seguir el evento y enviar sus preguntas durante la sesión.
La duración aproximada será de 60 minutos y constará del siguiente programa con diferentes especialistas e integrantes del movimiento asociativo que han participado en la elaboración de esta guía:
17:30 – Juan Da Silva (presidente de la FEFQ)
Bienvenida institucional y presentación de esta guía como herramienta práctica con mirada biopsicosocial. Por qué sigue siendo necesaria 20 años después del primer manual del trasplante editado por la FEFQ.
17:40 – Dr. José Manuel Vaquero Barrios (especialista en trasplante pulmonar)
La utilidad de una guía clara en momentos complejos: por qué es importante este manual desde el punto de vista clínico.
17:50 – Elena Castillejos (coordinadora del Grupo de Fisioterapia para la FQ)
Reflexión sobre la importancia de contar con materiales como este manual para fomentar el autocuidado, la constancia y la adaptación funcional.
18:00 – Estela del Valle (coordinadora del Grupo de Psicología para la FQ)
Qué aporta esta guía para las personas que enfrentan el miedo, la espera, la toma de decisiones, y cómo ayuda a familiares y profesionales.
18:10 – Xavier Caballero (vicepresidente de la FEFQ y trasplantado pulmonar)
Desde la propia experiencia de trasplante, explicación de cómo un manual como este puede ayudar a responder dudas y afrontar esta etapa con mayor confianza.
18:20 – Coloquio final y preguntas del público
Respuestas de los/las ponentes a preguntas recogidas durante la sesión.
18:30 – Cierre del acto
Agradecimientos y despedida en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
