La FEFQ advierte de que algunas de las medidas incluidas en el borrador podrían dificultar el acceso y mantenimiento de la prestación para las familias con fibrosis quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha presentado alegaciones al proyecto de Real Decreto que regulará la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME), publicado el pasado 16 de junio por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
Para elaborar este documento, la Federación ha contado con la colaboración de sus asociaciones miembros, recogiendo las aportaciones y preocupaciones trasladadas por familias beneficiarias de esta prestación en todo el territorio nacional.
La prestación CUME constituye una herramienta fundamental para que las familias puedan compatibilizar el cuidado de sus hijos e hijas con enfermedades graves con su actividad laboral. En el caso de la fibrosis quística, una enfermedad genética, crónica, degenerativa e incurable, los cuidados directos, continuos y permanentes forman parte de la vida diaria de las familias desde el momento del diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad.
Tras analizar el borrador, la FEFQ considera que algunos de los cambios propuestos podrían suponer un retroceso en la protección de las familias, al introducir nuevos requisitos administrativos y mecanismos de control que no tienen suficientemente en cuenta la realidad de las enfermedades crónicas complejas como la fibrosis quística.
Entre las principales alegaciones presentadas, la Federación solicita que se reconozca expresamente que la necesidad de cuidados no dependa de la existencia de ingresos hospitalarios, ya que gran parte de la atención se realiza en el domicilio por razones clínicas y de seguridad. Asimismo, reclama que la valoración de la prestación se base en la intensidad y permanencia de los cuidados requeridos, y no exclusivamente en criterios clínicos o burocráticos.
La entidad también propone reducir las cargas administrativas y evitar la repetición de procedimientos de revisión en enfermedades crónicas, degenerativas e incurables, donde la necesidad de cuidados permanece a lo largo del tiempo. Además, solicita que prevalezca el criterio de las unidades hospitalarias especializadas que realizan el seguimiento de las personas con fibrosis quística.
Otra de las cuestiones planteadas hace referencia a la compatibilidad de la prestación con la escolarización, la formación académica y las prácticas formativas. La FEFQ considera que estos aspectos no deben convertirse en elementos que limiten o condicionen el acceso y mantenimiento de la prestación, ya que forman parte del derecho a la educación, la inclusión social y el desarrollo personal de las personas con enfermedades graves.
Igualmente, la Federación reclama una solución para aquellas familias cuyos hijos e hijas continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los límites de edad actualmente establecidos para la prestación, una situación especialmente relevante en enfermedades crónicas como la fibrosis quística.
Estas alegaciones se enmarcan en la preocupación compartida por numerosas entidades de pacientes y organizaciones sociales ante el contenido del borrador. De hecho, la FEFQ ha presentado también sus alegaciones junto a otras entidades de las que forma parte, como COCEMFE, FEDER y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), que también solicitan la revisión de los aspectos más restrictivos de la propuesta y la participación efectiva de las asociaciones representativas en el proceso de elaboración normativa.
La Federación Española de Fibrosis Quística confía en que las propuestas trasladadas sean tenidas en cuenta durante la tramitación del Real Decreto, con el objetivo de garantizar una protección efectiva de las personas con enfermedades graves y de las familias que asumen diariamente los cuidados que estas requieren.
