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Blog Archives

La Federación agradece, junto a la ONT, la generosidad de los donantes de órganos y sus familias

Mañana, 5 de junio (primer miércoles de junio), se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España. Y, como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) participa en la celebración de este día tan importante, para concienciar sobre la importancia de la donación de órganos. Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ y trasplantada pulmonar, ha estado presente hoy en la rueda de prensa ofrecida …Leer mas

La Federación Española de FQ apoya al Sindicato de Enfermería (SATSE) y su reivindicación respecto a las ratios enfermeras

(En la imagen: Rafael Reig, Manuel Cascos, Blanca Ruíz y Fernando Moreno)   SATSE y la Federación coinciden en que no es justo que España no esté “a la par” de Europa en cuanto a número de profesionales de Enfermería por habitante, lamentando que la ratio en nuestro país sea de 5,3 enfermeras/os por 1.000 habitantes mientras que la media europea es cercana a nueve enfermeros/as por 1.000 habitantes. La Federación …Leer mas

Nueva colección de ropa deportiva para “Donantes de Ganas”

La Federación Española de Fibrosis Quística continúa promoviendo el ejercicio físico entre las personas con FQ y, para ello, ha estado trabajando en una línea de ropa deportiva para “Donantes de Ganas”. El logo de la equipación está compuesto por unos pulmones con alas, que a su vez forman la D y la G de Donantes de Ganas. Dentro de la colección, de momento, se pueden conseguir camisetas, chaquetas, mallas …Leer mas

Participa en este estudio sobre adherencia a las técnicas de fisioterapia respiratoria en FQ

La fisioterapeuta de la Federación Española de FQ, Tamara del Corral, está realizando un estudio de investigación con un cuestionario que mide el grado de percepción y adherencia a las técnicas de fisioterapia respiratoria en adolescentes y adultos con Fibrosis Quística. Esta investigación pretende contribuir a mejorar la prescripción de las técnicas de fisioterapia respiratoria según la percepción obtenida por los pacientes. De este modo, en un futuro próximo se …Leer mas

Bajamos los gastos de envío en nuestra tienda solidaria

Ahora te será más fácil colaborar con la Federación Española de Fibrosis Quística al adquirir los productos solidarios disponibles en nuestra tienda online, ya que hemos cambiado de proveedor de mensajería, abaratando el envío de 7 euros a 4,5 euros. ACCEDE A LA TIENDA SOLIDARIA Os recordamos que en la tienda solidaria podéis conseguir Pulmonitos (disponibles en cuatro colores distintos), así como tazas, bolsas de tela, agendas escolares y bandas …Leer mas

Participa en el 2º Premio de relatos breves de SEPAR

El Comité SEPAR Pacientes y la Fundación Española del Pulmón (RESPIRA), a través de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), han convocado la segunda edición del Premio SEPAR de relato breve sobre Salud Respiratoria, que tanto éxito de calidad y participación tuvo en la pasada edición. Pueden participar pacientes, profesionales de la salud o cualquier persona a título individual, y la temática es tan amplia como todo …Leer mas

Ya están disponibles las agendas escolares solidarias 2019-2020

Un año más, la Federación Española de Fibrosis Quística pone las agendas escolares solidarias a disposición de los colegios de primaria. Estas agendas tienen un precio de 5 euros y el cole las puede personalizar poniendo su logo en la portada y utilizando un par de hojas en el interior para escribir sus normas, las actividades del AMPA o lo que considere. Las agendas están disponibles a un precio de …Leer mas

El Ministerio de Sanidad hace público el resultado de la Comisión de Precios del 18 de marzo

El pasado domingo, el Ministerio de Sanidad publicó una nota informativa de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) celebrada el 18 de marzo de 2019, que se puede consultar aquí. Como ya habían adelantado, aparece la propuesta de acuerdo de financiación de Orkambi para niños y Symkevi para adultos con la especificación del precio aprobado y que, hasta ahora, desconocíamos: – Orkambi para menores de 12 años …Leer mas

CD de música solidario a favor de las personas con Fibrosis Quística

Esta semana, coincidiendo con el Día Nacional de la FQ, Alfonso Díaz, un gijonés que desde hace años colabora con la Federación Española de Fibrosis Quística, ha publicado su primer CD de música, en el que todo lo recaudado con su venta será donado a la FEFQ. Asimismo, ha cedido los ingresos por derechos de autor de los títulos incluidos en el CD a la FEFQ. Aparte de la contribución económica, Alfonso …Leer mas