La Plataforma de Organizaciones de Pacientes presenta las conclusiones del Informe del Observatorio de la Atención al Paciente 2022 Por Federación Española de Fibrosis QuísticaREIVINDICACIÓN, FEDERACIÓN Los pacientes crónicos complejos precisan… Leer más 4 enero, 2023 Love0
Vertex confirma que la indicación pediátrica del medicamento Kaftrio estará disponible a partir de la actualización en el nomenclátor del SNS Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN, TRATAMIENTO El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha… Leer más 21 octubre, 2022 Love0
COCEMFE celebra la aprobación del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad Por Federación Española de Fibrosis QuísticaDISCAPACIDAD, REIVINDICACIÓN La Confederación Española de Personas… Leer más 18 octubre, 2022 Love0
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, inaugura el VIII Congreso de la FEFQ informando al colectivo de la aprobación de Kaftrio para niños y niñas de 6 a 11 años Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN La ministra de Sanidad, Carolina… Leer más 11 octubre, 2022 Love0
La AEMPS ha concedido autorización temporal para la importación y utilización de los kits Macroduct® para test del sudor sin marcado CE en España Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN Según ha informado la Agencia… Leer más 28 septiembre, 2022 Love0
La Fundación Española de Fibrosis Quística insta a Vertex y Sanidad a llegar a un acuerdo “real” urgente para la inclusión de la indicación pediátrica de Kaftrio© en el SNS Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN Día Mundial de la Fibrosis… Leer más 6 septiembre, 2022 Love0
Sanidad incluye las indicaciones pediátricas de Orkambi® y Kalydeco® en el SNS desde el 1 de julio, pero no llega a un acuerdo para Kaftrio® Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN 500 niñas y niños en… Leer más 6 julio, 2022 Love0
La Fundación Española de FQ solicita información ante la posible interrupción de suministro del kit Macroduct® para test del sudor Por Federación Española de Fibrosis QuísticaREIVINDICACIÓN, FEDERACIÓN La Fundación Española de Fibrosis… Leer más 1 julio, 2022 Love0
COCEMFE denuncia los retrasos en la valoración de la discapacidad con la campaña #EsperaYDesespera Por Federación Española de Fibrosis QuísticaDISCAPACIDAD, REIVINDICACIÓN Existe una barrera que todas… Leer más 3 mayo, 2022 Love0
Se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística (4º miércoles de abril) bajo el lema «Días de cambios, días de esperanza» Por Federación Española de Fibrosis QuísticaFEDERACIÓN, REIVINDICACIÓN La Federación Española de Fibrosis… Leer más 27 abril, 2022 Love0