Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística
Como ya informamos hace unos meses desde la Federación Española de FQ, la Agencia Europea del Medicamento aprobó en agosto de 2014 la indicación del medicamento Kalydeco para ocho mutaciones más (además de la G551D ya aprobada en España) en personas con Fibrosis Quística. Esas mutaciones son las siguientes: G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D.
Por ello, desde la Federación Española de Fibrosis Quística, queremos avisar a todas las personas con FQ que tengan alguna de esas mutaciones para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de Fibrosis Quística y que se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística para que se pueda trasladar a las autoridades sanitarias el número de personas que podrían beneficiarse de dicho tratamiento.
Además, cualquier persona con Fibrosis Quística que desconozca su mutación debe ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que consideramos que en un corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.
Ante cualquier duda, podéis poneros en contacto con vuestra Asociación de FQ o con la Federación Española (telf.: 96 331 82 00, e-mail: fqfederacion@fibrosis.org).
