Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que se celebra hoy, la Federación Española de Fibrosis Quística quiere hacer visible la discapacidad orgánica e invisible con la que viven las personas con FQ.
La Fibrosis Quística es una enfermedad degenerativa y crónica que acompaña a la persona durante toda su vida. La exigencia del tratamiento es muy alta, aparecen dificultades añadidas en la inserción educativa debido a la carga del tratamiento, no es aconsejable cualquier trabajo por lo que la inserción laboral también es más complicada, y a lo largo de la vida pueden sufrir periodos de dependencia (ingresos, recaídas, espera de trasplante).
Por todo esto y mucho más, la Fibrosis Quística provoca limitaciones en la vida diaria que, en multitud de ocasiones, no se perciben a simple vista como sí ocurre en otras enfermedades, pero que en definitiva provocan discapacidad.
La Administración dispone de un documento para compensar las limitaciones de las personas con discapacidad: el Certificado de Calificación de Discapacidad (CCD). El problema es que no a todas las personas con FQ que solicitan dicho certificado se lo conceden.
Según algunos datos extraídos del estudio de 2018 “La discapacidad invisible: Situación de las personas con Fibrosis Quística con respecto al certificado de calificación de discapacidad”, de todas las personas con FQ que solicitan el CCD solo se lo conceden al 77,8% y en más del 40% de estos casos han tenido que solicitarlo más de una vez.
Una de las variables estadísticas más significativas que muestra el citado estudio en la concesión o no del CCD es la provincia en la cual se solicita, a pesar de ser un documento basado en baremos regulados por un decreto estatal.
La parte cualitativa del estudio atribuye este fenómeno, por un lado, a la falta de sensibilización e información sobre la enfermedad y sus consecuencias en la vida diaria por parte de los Centros de Valoración y Diagnóstico de algunas provincias, y por otro, a la rigidez de los baremos que no contemplan los aspectos no visibles y el impacto en la vida diaria de una enfermedad crónica y degenerativa.
Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística ha incluido entre sus reivindicaciones, tal y como solicitan el 92% de las familias encuestadas, que se conceda de manera automática el Certificado de Calificación de Discapacidad a todas aquellas personas con FQ que lo soliciten o bien que exista algún otro certificado de cronicidad que reconozca sus limitaciones.
Desde el Grupo Español de Trabajadoras Sociales para la FQ consideran que hacer visible lo invisible es el primer paso para una inserción social plena en un entorno sensibilizado y concienciado con la diversidad.
