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FEDER celebró el pasado sábado sus Asambleas Generales

FEDER celebró el pasado sábado sus Asambleas Generales

A ellas asistieron Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la FEFQ, y Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Pacientes

Un total de 142 entidades de enfermedades raras (ER) de toda la geografía española se han dado cita este fin de semana en Madrid para poner en común las líneas de acción en las que trabajará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante el próximo año.

Allí asistieron Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ); Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de FQ y vicepresidente de la FEFQ; y Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

El Colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid (COEM) ha sido el lugar que ha acogido a las familias en el marco de las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinarias de la organización. Todas ellas han podido conocer el estado de situación de la federación, los avances que se han producido en materia de ER y plantear la hoja de ruta de FEDER en este encuentro.

Además, FEDER aprovecho éste marco para impulsar la actualización del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en España (Estudio ENSERio), que será posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) y  Fundación Cofares.

Por su parte, Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes trasladó a la Asamblea de FEDER los resultados de trabajar en red en Europa (EURORDIS), en Latinoamérica (ALIBER) y en España (CERMI, Plataforma de Organizaciones de Pacientes…), bajo la premisa de “avanzar juntos en los derechos para las personas”.

Durante la Asamblea, FEDER eligió casi unánimemente a la Junta Directiva que inició hace 4 años el proyecto Unidos para Crecer y que continúa impulsando las alianzas con otras organizaciones de pacientes.

Junto con Juan Carrión, la nueva Junta Directiva de la Federación se conforma con Fide Mirón –de la Asociación ADIBI (Discapacidad y ER de Ibi, Alicante)- en la Vicepresidencia,  Isabel Campos –de la Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha- como Secretaria General y Justo Herranz –de la Asociación Lucha contra la Distonía- como Tesorero.

Junto con ellos, el equipo de gobierno se completa con los vocales: Tomás Castillo –de la Federación Española de Fibrosis Quística-, Anna Ripoll –de la Asociación Catalana de Prader-Willi-, Almudena Amaya –de la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Comunidad Valenciana-, Mónica Rodríguez –de la Asociación Española Síndrome de Sotos-, Clotilde de la Higuera –de la Asociación Síndrome de Apert-, Abraham de las Peñas –de la Asociación Española Síndrome de Poland-, Mauro Rosati –de la Asociación Sense Barreres-, José Luis Plaza –de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva- y Carmen Moreno –de la Asociación Española Síndrome de Williams.