En la reunión mantenida el 23 de diciembre por la Junta Directiva de la Federación Española de Fibrosis Quística, se acordó tomar las siguientes acciones:
– A nivel de comunicación tanto la web de la Federación como de las Asociaciones deben mantener informadas a las personas y se tienen que publicar noticias permanente para estar al día sobre cualquier nueva información que pueda surgir. La Federación abrirá un apartado especial sobre el Kalydeco donde se colgarán todas las noticias sobre la situación del mismo.
– Creación de un Foro de participación en redes sociales en el cual las personas interesadas formen parte de acciones a realizar.
– Solicitar un Comunicado a la Sociedad Española de Fibrosis Quística aclarando la situación del Kalydeco para que todo el mundo conozca las expectativas que hay con respecto a esta nueva generación
– Se va a realizar una campaña para fomentar el que todas las personas con FQ conozcan sus mutaciones
– Se van a realizar reuniones en cada una de las asociaciones para informar a los asociados en primera mano sobre esta nueva generación de fármacos, solicitando a la Sociedad su colaboración a través de sus profesionales.
– Se solicita reunión en el Ministerio con el responsable de la Agencia del Medicamento y realizar la propuesta de Bolsa Común al Ministerio para que estos fármacos sean tratados como un medicamento huérfano y que este protegido directamente por el Ministerio
– Se va a solicitar a la Plataforma de pacientes que se pronuncien apoyando y posicionándose con nosotros con respecto a esta nueva generación fármacos que salvan vidas, pidiendo y exigiendo al ministerio que no sea el criterio económico el que determine la administración o no de estos fármacos.
