Firma la petición aquí: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-medicamento-kalydeco-ya-para-las-personas-con-fibrosis-qu%C3%ADstica?just_created=true
En Julio de 2012 la Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó el Kalydeco, un fármaco que corrige el defecto de la proteína causante de la FQ en pacientes. A pesar de su aprobación hace 6 meses en España, solo una de las 6 personas que son aptas para su uso y han reclamado su dispensación están recibiendo la medicación, y ha iniciado el tratamiento hace apenas un mes.
En Agosto de 2014, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó también la indicación de Kalydeco para 8 mutaciones distintas a la G551D, el Ministerio de Sanidad todavía no ha aprobado la financiación del fármaco, aunque si sus nuevas indicaciones.
Actualmente en Europa hay más de 1.100 pacientes con la mutación G551D (el 98% de los pacientes con esta mutación) que se están beneficiando de este fármaco y que en algunos casos eran o habrían sido a corto plazo candidatas a un trasplante pulmonar con el alto coste sanitario que ello supone. Desde la aprobación en Agosto 2014 en Europa ya lo están recibiendo 57 personas con las nuevas mutaciones para las que está indicado, incluso en muchos casos sin que sus países hayan aprobado la financiación del mismo.
Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento, se está poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad.
Por ello, pedimos al Ministerio de Sanidad, las Consejerías de Sanidad y los hospitales con pacientes FQ de mutación G551D, la dispensación de Kalydeco inmediatamente para las personas con Fibrosis Quística con esta mutación y la aprobación urgente de la financiación del medicamento para las otras ocho mutaciones para las cuales está indicado.
