Desde la Federación Española de FQ nos gustaría solicitar la colaboración de todas las personas con Fibrosis Quística de España para rellenar un formulario web que hemos creado con el fin de elaborar un registro nacional que nos permita conocer mejor la situación actual de las personas con FQ respecto al seguimiento de la vacunación contra la COVID-19, así como el acceso a los nuevos tratamientos moduladores de la proteína CFTR y las personas que serían susceptibles de recibirlos.
Este registro también nos dará más datos sobre la situación social y asociativa del colectivo FQ en otros aspectos relacionados con la enfermedad, como el reconocimiento del Certificado de Calificación de Discapacidad o la necesidad de un trasplante.
“Nos encontramos en unos momentos en los que tener la máxima información respecto a nuestro colectivo es clave y, por ello, os pedimos un pequeño esfuerzo para conseguir tener el mayor número de personas con Fibrosis Quística registradas”, explica Juan Da Silva, presidente de la Federación.
Es un formulario muy breve y rápido de rellenar, que se puede encontrar en el siguiente enlace:
registrofibrosisquistica.es
¡Participando te ayudas tú y ayudas a todo el colectivo de Fibrosis Quística!
