La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) presenta su Plan Estratégico 2026-2029, una hoja de ruta que establece los principales retos, líneas estratégicas y objetivos que orientarán el trabajo de la entidad durante los próximos cuatro años.
La elaboración de este nuevo Plan responde a un contexto de transformación de la fibrosis quística. La llegada de los tratamientos moduladores de la proteína CFTR ha cambiado la realidad de muchas personas con FQ, aumentando la supervivencia y desplazando progresivamente el foco hacia la calidad de vida. Al mismo tiempo, este nuevo escenario plantea nuevos retos y necesidades y hace necesario seguir defendiendo los derechos de todo el colectivo.
El Plan Estratégico 2026-2029 se ha elaborado mediante un proceso participativo coordinado por el equipo técnico de la FEFQ. En una primera fase se realizó un diagnóstico FODA en el que participaron los grupos de interés de la Federación, identificando las principales fortalezas, debilidades, oportunidades y amenazas del colectivo. Posteriormente, las juntas directivas trabajaron sobre este diagnóstico para transformarlo en líneas de actuación concretas, de las que surgen los retos, objetivos y planes de actuación que conforman el nuevo Plan.
Cuatro retos para los próximos cuatro años
El Plan Estratégico 2026-2029 se articula en torno a cuatro grandes retos de actuación, que se desarrollan a través de diferentes líneas estratégicas, objetivos prioritarios y planes de actuación.
1. Participación, relevo generacional y cohesión asociativa
La red asociativa es una de las principales fortalezas de la FEFQ. Sin embargo, el diagnóstico realizado identifica retos como la fatiga asociativa, el descenso de la participación y la necesidad de favorecer el relevo generacional.
Por ello, el primer reto busca fortalecer y renovar el movimiento asociativo, avanzando en la cohesión entre las asociaciones, reduciendo las desigualdades territoriales, mejorando los sistemas de información compartidos e incorporando nuevos perfiles y generaciones a los órganos de decisión.
2. Defensa de derechos frente a la invisibilización y la desigualdad territorial
El segundo reto pone el foco en la defensa de los derechos de las personas con fibrosis quística, en un momento en el que existe el riesgo de que la enfermedad sea percibida como “resuelta” debido a los avances en los tratamientos.
La FEFQ seguirá trabajando para garantizar un acceso equitativo a los tratamientos, con especial atención a las personas que no pueden acceder a los moduladores, reducir las desigualdades territoriales y mantener la fibrosis quística como una prioridad política, social e investigadora. También se reforzará la incidencia para mejorar la homogeneidad entre comunidades autónomas y la defensa de los derechos laborales, sociales y educativos.
3. Sostenibilidad económica y desarrollo de alianzas
El tercer reto aborda una de las principales vulnerabilidades identificadas en el diagnóstico: la dependencia de la financiación pública y la necesidad de diversificar los ingresos.
En este ámbito, la FEFQ trabajará para diversificar las fuentes de financiación, reforzar los fondos propios y ampliar las alianzas estratégicas, tanto con empresas y universidades como con hospitales, otras organizaciones de pacientes y entidades del ámbito nacional e internacional.
4. Innovación, atención integral y gestión del conocimiento
El cuarto reto responde a las nuevas necesidades que surgen en el actual contexto de la fibrosis quística. El Plan contempla el desarrollo de nuevas líneas de intervención relacionadas con ámbitos como la salud mental, el envejecimiento, la fertilidad, la salud femenina, la nutrición o la adherencia, además del impulso de la investigación y la transferencia de conocimiento.
También se impulsará la transformación digital y la medición del impacto, junto con el desarrollo del talento profesional, la igualdad y la conciliación, y el avance en políticas de calidad, sostenibilidad y responsabilidad medioambiental.
Este reto incorpora, además, una prioridad transversal: no dejar a nadie atrás. La FEFQ seguirá trabajando para responder a las necesidades de todo el colectivo y, en particular, de las personas con FQ que todavía no cuentan con un tratamiento eficaz basado en moduladores CFTR, al tiempo que se impulsa la investigación para avanzar hacia nuevas opciones terapéuticas.
El Plan Estratégico 2026-2029 se desplegará anualmente a través de planes operativos, con indicadores y metas que permitirán evaluar el grado de avance y realizar los ajustes necesarios.
Con este nuevo Plan, la Federación Española de Fibrosis Quística afronta los próximos cuatro años con el objetivo de seguir fortaleciendo el movimiento asociativo, defender los derechos y la equidad, avanzar hacia una mayor sostenibilidad e impulsar la innovación y la atención integral, dando respuesta a las nuevas necesidades de las personas con fibrosis quística y sus familias.
