El pasado sábado 20 de marzo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se celebró por videoconferencia a través de la plataforma Zoom, con la asistencia de todas las asociaciones de FQ miembros de la Federación.
Durante la Asamblea, se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades y la memoria económica del año 2020, así como el plan de actividades y el presupuesto económico para este año 2021.
Se trataron temas de gran relevancia para el colectivo FQ, como la situación actual del medicamento Kaftrio en España o el baremo del Certificado de Calificación de Discapacidad, dos de las principales reivindicaciones de la FEFQ para este año.
Por otra parte, se acordó poner las bases para fomentar la investigación de la FQ en España y se presentó el inicio de un proyecto piloto de telemedicina, algo cada vez más necesario para reforzar el seguimiento médico de las personas con FQ y que resulta especialmente útil en situaciones donde la presencialidad no es aconsejable, ya sea en una crisis sanitaria como la actual o para reducir el riesgo de infecciones cruzadas.
Además de esto, se presentaron dos proyectos para favorecer el fortalecimiento asociativo: una renovación de la página web de la Federación con la integración de todas las asociaciones FQ y sus propias webs, así como un proyecto de gestión asociativa en donde se está comenzando a crear una plataforma online que ayudará a mejorar el día a día de la Federación y sus asociaciones.
