La Federación Española de Fibrosis Quística se reunió ayer con la Comisión de Sanidad del Senado y senadores de los diferentes partidos políticos (PP, PSOE, Unidos Podemos PNV…), con el fin de tratar todos los puntos presentados en la moción del Grupo Popular que se votará esta mañana en el pleno del Senado. Dicha moción recoge las demandas de la FEFQ y ha recibido propuestas de enmienda por parte de Coalición Canaria y el Partido Socialista.
Durante la reunión, la FEFQ pudo explicar la situación de los nuevos medicamentos (Orkambi y Symkevi) y exponer las experiencias de las personas que los están tomando, haciendo hincapié en que no tiene nada que ver con los tratamientos paliativos existentes hasta ahora. Parar la enfermedad para ganar tiempo y poder conseguir estar en mejores condiciones para cuando lleguen moléculas más avanzadas, como el triple combo, debe ser lo prioritario.
La FEFQ también comentó la importancia de crear un registro genético a nivel nacional, como herramienta para poder negociar la aprobación de nuevas moléculas y conocer su impacto en España; además de reclamar que se haga efectivo el cribado de la Fibrosis Quística en toda España, así como la dotación adecuada de las unidades de referencia en FQ y su reconocimiento como tales, según las normas recogidas en el Consenso Europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística.
Al finalizar la reunión, la FEFQ entregó un dossier a todos los senadores con información detallada de los nuevos medicamentos y las experiencias que las personas con Fibrosis Quística han estado enviando a la Federación relatando la mejora de su calidad de vida desde que toman dichos fármacos. Todo ello con el fin de que tengan la información en primera persona y hoy se consiga el mayor consenso político en el Senado para que la moción se apruebe.
A la votación de hoy en el pleno del Senado acudirán, además de la Comisión Ejecutiva de la FEFQ, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Quística de toda España y la Fundación Canaria Oliver Mayor.
