- La Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana exigen la implicación decisiva de Conselleria de Sanidad y de la gerencia del Hospital La Fe en la creación urgente de una unidad de adultos “real, específica y exclusiva” en dicho hospital.
- Los pacientes muestran su malestar con la situación de desorganización interna que existe en la actual unidad, que además no cuenta con una coordinación especializada en Fibrosis Quística y carece de un abordaje multidisciplinar.
La Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana, como representantes de los pacientes, quieren mostrar su malestar continuado por la falta de coordinación real de una Unidad de Fibrosis Quística de Adultos en el Hospital La Fe de Valencia, algo que los pacientes llevan reclamando más de 25 años, sin una resolución clara por parte del centro y de la Conselleria de Sanidad.
En estos momentos, los pacientes adultos del Hospital La Fe son atendidos en la Unidad de Trasplante Pulmonar y Fibrosis Quística (UTP-FQ), que no contempla otras especialidades fundamentales para el tratamiento de la enfermedad, como endocrinología, gastroenterología, reumatología, cardiología, ginecología, dermatología o nutrición. Además, la unidad ha sido coordinada tradicionalmente por un cirujano torácico y no por especialistas en Fibrosis Quística, como debería ser según el “Consenso Europeo sobre las Normas Asistenciales para Pacientes con Fibrosis Quística”. Es necesario que la unidad esté bien coordinada con trasplante, ya que es una de las posibles consecuencias de la enfermedad, pero también con otras especialidades y servicios, que necesitan un buen trabajo en equipo y profesionales formados en Fibrosis Quística.
En dicho consenso se especifica que el incremento de las expectativas de vida de los pacientes con FQ está relacionado con la creación de unidades de FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad. Algo que ya ocurre en comunidades como Madrid, Cataluña o Andalucía, pero no en la Comunidad Valenciana. La expectativa de vida también está relacionada con el buen funcionamiento de la unidad, tal y como se ha demostrado con el reconocimiento de las Unidades Pediátricas de referencia en FQ del Hospital La Fe, Hospital Clínico y Hospital San Juan de Alicante. Sin embargo, el único centro hospitalario que trata a adultos con FQ, el Hospital La Fe de Valencia, no cuenta con una unidad de referencia.
Tanto la Federación Española de FQ como la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana han mantenido comunicaciones durante los últimos años con la Conselleria de Sanidad y el Hospital La Fe para tratar de resolver este tema. El pasado 21 de septiembre de 2017, ambas entidades remitieron un escrito a la Consellera de Sanidad, Carmen Montón, exigiendo la implicación decisiva de la Conselleria en la creación urgente de una unidad “real, específica y exclusiva” de adultos con FQ en el Hospital La Fe, que esté coordinada por un profesional experto en la enfermedad. A día de hoy, dicho escrito no ha obtenido respuesta alguna por parte de la Conselleria y desde la gerencia del hospital sostienen que no tienen constancia de esta comunicación, por lo que desde las asociaciones de pacientes se sienten “ninguneados”.
Por todo ello y debido a la gravedad de la situación, ambas entidades exigen a la Conselleria de Sanidad que no deje en manos del hospital la decisión de crear dicha unidad de referencia, sino que se implique en ello directamente para poder dar una solución urgente a los problemas de atención actuales. Por otra parte, apela también a la gerencia del Hospital La Fe para que coordine y gestione el buen funcionamiento de dicha unidad, mejorando los recursos materiales y humanos, y aumentando la rentabilidad de los actuales, ya que los problemas de desorganización existentes repercuten directamente en la salud y calidad de vida de los pacientes.
